Terugslag

Vandaag weer bloed geprikt en telefonisch consult. Nadat het vorige maand al iets minder ging met de bloedwaarden was vandaag het HB en de trombocyten nog wat verder gezakt. Reden voor de hematoloog om toch de Neoral maar weer wat verder op te hogen. Dit keer niet naar 2x 25mg per dag maar 2x 100.

Nou die illusie dat ik ooit van die pillen af kon komen is wel aardig de kop ingedrukt helaas. Maar ja, als het helpt....laten we het hopen🙏

In de afgelopen maanden is er weer genoeg gebeurd, zo hebben we toch weer een nieuwe hond. Dit keer een pup, kruising Labrador / Golden Retriever. En dat groeit...niet normaal. 1 kilo per week, hier was hij nog een maand of 2

hij is nu 5 maanden en voor het eerst een weekendje weg geweest

Ook dat vond hij prima, autorit ging super. Vooral als hij goed moe is dan geeft hij geen kik. 

Het was goed vol te houden in de Ardennen, heerlijk weer gehad en veel gewandeld. Ook nog een rondje op de MTB gedaan, das wel ff wat anders dan Dorst of Drunen. Dwars door riviertjes en hellingen op die niet te fietsen zijn....naar beneden ging wel.

2025

Het nieuwe jaar is begonnen. Voor iedereen die ik nog niet persoonlijk heb gesproken, bij deze de allerbeste wensen voor het nieuwe jaar en dat we maar gezond mogen blijven (of worden).

Zelf heb ik 2 weken geleden weer bloed mogen prikken en ben zeer dankbaar dat de bloedwaarden wederom goed waren. Dus weer een Neoral pilletje eraf, nu nog maar 1 die er hopelijk eind maart ook af mag. Voorlopig kunnen ze bij de apotheek in ieder geval blij zijn dat er niet zulke grote verpakkingen meer in de automaat hoeven 😅

De Kerstdagen ook goed doorgekomen, 1e Kerstdag in de ochtend naar de kerk geweest en eind van de middag kwamen pa en ma en Anouck om gezellig met ons te eten en een spelletje met cadeautjes te doen.

Tweede Kerstdag waren we in de avond bij Hanneke uitgenodigd met de hele familie de Ruiter. Was een gezellige boel.

2025 zijn Mirjam en ik rustig ingegaan, we lagen voor 12 uur al op bed en op nieuwjaarsdag samen naar de kerk geweest. Dat was wel een primeur, met een mooie opbeurende preek.

De schuur

Die goeie ouwe tijd. Vroeger toen we nog uitgingen was ik er bijna wekelijks te vinden in de Schuur in Eethen. Nu een leuk feestje gehad ter ere van neefje Gijs zijn cross-kampioenschap

Verder gaat het eigenlijk zijn gangetje, a.s. maandag weer een keertje bloed prikken in Utrecht en daarna door naar een klant. Dat is mooi te combineren, hopen dat de bloedwaarden ook weer goed zijn 🙏

Rick heeft een ongelukje gehad op zijn werk, de lintzaag deed iets te goed zijn werk zeg maar. De chirurg heeft alles weer aan elkaar gemaakt dus hopelijk komt het allemaal weer goed. Gelukkig is het bij 1 vinger gebleven.

En door

 Helaas werkt mijn Tambien account niet meer waardoor alle foto's van mijn blog nu weg zijn...dus ff werk om te herstellen

In de tussentijd is er weer veel gebeurd. Een maand na het overlijden van Jan is ook mijn schoonmoeder overleden op 77 jarige leeftijd. Ze was 1 van de trouwste lezers van mijn blog en heeft nu de rust gevonden bij de Jannen. 2024 zal niet de boeken ingaan als het beste jaar want behalve dat hebben we ook onze Saar in moeten laten slapen

en daarnaast heb ik afstand gedaan van Tambien. Per 1 juni als ZZP'er gestart met mijn nieuwe bedrijf Naaijsco en per 1 oktober volledig zelfstandig. Dat heeft de nodige kopzorgen met zich meegebracht, maar uiteindelijk blij dat ik de keuze heb gemaakt en nu door kan.

Eind augustus zijn Mirjam en ik samen op vakantie gegaan. Een keer zonder ook maar iets te plannen zijn we richting Kroatië gereden. Super veel gezien en gedaan, wat minder uitgerust maar goed. Ook in Slovenië nog een overnachting gedaan. Echt super mooi daar

In Kroatië heel veel gereden en op verschillende plaatsen overnacht. Prachtig vakantieland, zou zo weer teruggaan. Het mooiste hadden we voor het laatst bewaard (dachten we). Helaas dachten de weergoden daar anders over, Plitvice was nogal nat zullen we maar zeggen....wel fantastisch mooi

Eind september nog een keertje bloed geprikt in het UMC. De maandag erop kreeg ik telefonisch de uitslag en die was gelukkig weer goed 🙏

Mag weer een pilletje minder, dus nu nog maar 1 in de ochtend en 1 in de avond.

Veel gebeurd

Sjonge wat een tijd geleden. Vandaag voor het eerst sinds lange tijd weer een fysieke afspraak gehad in het UMC met mijn hematoloog. En ja hoor, na bijna 2 jaar is mijn HB weer boven de ondergrens met 8,7!

Super dankbaar, gelukkig iets positiefs in een moeilijke tijd. Ik mag weer 1 pilletje minder, dus nu nog maar 3 (van 25 mg).

Vorige week is helaas onze zwager en steun en toeverlaat bij alle verbouwingen Jan overleden op 56 jarige leeftijd. Dankbaar dat ik er op maandagochtend nog even was en dat ik nog een stukje uit zijn dagboek voor hem heb kunnen lezen. In de avond was hij er plotseling niet meer.

Afgelopen maandag hebben we hem begraven. Je hebt nu rust Jan, het aardse lijden is voorbij.

De maanden ervoor ook al 2 begrafenissen gehad van ome Jan en tante Nel, binnen 2 maanden allebei overleden. Tot mijn 20e zijn we zo'n beetje elke zomer wel met hun op vakantie geweest.
Daarnaast is mijn schoonmoeder nu ook nog ernstig ziek, ze heeft de diagnose alvleesklierkanker gehad en daar is weinig aan te doen. We bidden voor haar ook rust toe en gelukkig staan alle broers en zussen van Mirjam om haar heen.

In mei zijn Rick en ik nog 10 dagen naar Frankrijk geweest om te vissen. Super leuk en gezellig en veel gevangen, wel 88 karpers. Uiteraard allemaal netjes EHBO gegeven en weer teruggezet.

Helaas kregen we binnen een week toen we weer thuis waren het bericht dat Stacey's Place niet meer geopend is en dat het Engelse stel gaat scheiden 😢
We leuk dat ik mijn Franse les een beetje in de praktijk kon brengen en de conclusie is....nog veel te leren.

Net voor we op vakantie gingen nog een schadegevalletje, een Fiat 500 wilde een kusje geven....minder handig.

Nou ja, beetje recht laten föhnen bij Cornet en hij rijdt nog zullen we maar zeggen, wordt nog gerepareerd uiteraard. Maar karper vakantie met 2 tenten, 2 stretchers en nog een hoop spullen is voor de formentor geen probleem

Jaartje erbij

Inmiddels zit ik in mijn 50e levensjaar. Dankbaar dat ik dit samen met Mirjam heb mogen vieren in Oostenrijk. We zaten lekker een weekje in Tropolach bij het skigebied Nassfeld. Dit schijnt het zonnigste skigebied van Oostenrijk te zijn, nou net niet als wij er zijn natuurlijk 😂

Wel genoeg sneeuw bovenin, onderin was het groen en nat en 1 streepje wit. Kan ook niet anders met temperaturen tussen 5 en 10 graden boven nul. Wel elke dag lekker kunnen skieën en de boel aardig heel gehouden.

Bovenin was het beter

We zaten in een klein, gemoedelijk hotelletje met halfpension en alles was top geregeld. Niet te moeilijk, gewoon elke ochtend half 8 ontbijt en half 7 avondeten. Ein weissbier und ein radler, ja bitte....

Zeer aardige gastheer en de keuken probeerde er elke dag weer wat origineels van te maken. Op de terugweg de Cupra ook nog even lekker losgereden (en Mirjam was niet eens bang 😉)

Inmiddels weer terug in het "normale" leven, dus werken, wandelen, vergaderingetje etc. Zaterdag ook weer een wedstrijdje gevlagd en a.s. zaterdag weer een viswedstrijd. De eerste van dit jaar ging goed met een 1e plaats, dus hopelijk kunnen we dat een goed vervolg geven.

Afgelopen zondag ook weer een mooie kerkdienst met Ds. van der Linden. Wat kan die man het toch mooi brengen, echt een gave. Het ging over de X-factor en er is er maar 1 die die factor echt heeft en dat is Jezus natuurlijk. Erg toepasselijk in deze 40 dagen tijd voor Pasen.

We hoeven gelukkig niet allemaal bekend te worden, als we onze gaven maar zo goed mogelijk gebruiken zoals af en toe wat liefdadigheidswerk etc. Nou dat proberen we zeker.

Volgende week maandag mag ik (eindelijk) weer eens op bezoek bij mijn hematoloog. Erg benieuwd hoe het gaat met de bloedwaarden, gevoelsmatig moet het wel goed zitten maar blijft toch wel weer even spannend.

Grijs

En we zijn weer terug bij grijs....het zonnetje wil niet echt doorkomen en het weer lijkt ook niet echt op winter. Qua gezondheid en levensvreugde zitten we echter alweer in de lente. Ik voel me nog steeds goed, wat een dankbaarheid.

2 Weken geleden nog een rondje op de mountainbike gedaan in de sneeuw, wat was het prachtig (en glad). Gelukkig maar 1 keer gevallen en niet echt pijn gedaan.

Hoe anders was het afgelopen weekend. Dit keer samen met Mirjam weer naar Dorst en op de terugweg gevallen doordat er een stel idioten midden op het parkoers stil stonden om een selfie te maken 😡

Schouder goed zeer gedaan, wel terug kunnen fietsen naar de auto en hopelijk geen ernstige schade. Thuiswerken gaat in ieder geval wel, dus een paar dagen rustig aan en dan kan ik er hopelijk weer tegenaan.

De eerste viswedstrijd van het jaar zit er ook weer op. Toen was het nog wel lekker winterweer. Beetje koud maar een lekker zonnetje. In ieder geval wel een paar visjes kunnen vangen, goed voor de 3e plaats.

Lekker winterweer

Eindelijk heeft de regen een beetje plaatsgmaakt voor winterweer. Lekker koud met een zonnetje.

Maar eerst nog even terug naar de Kerst en oud- en nieuw.

De Kerstnachtdienst op 24 december was een bijzondere voor onze gemeente, voor het eerst een vrouwelijke voorganger. En ze heeft indruk gemaakt, ik zal het niet snel vergeten. "Zonder Jezus is het Kerst-mis en met Jezus is het Kerstfeest".

Eerste Kerstdag rustig thuis met Mirjam en Lars, Rick zat al met Anouck en familie in Oostenrijk.

Tweede Kerstdag in de avond een gezellig Kerst diner bij het nieuwe Van der Valk in Gorinchem, lekker hoor. Daarna zijn Lars en ik ook naar Oostenrijk vertrokken om een paar dagen te gaan skieën bij Harm en Annelies en de boys. Woensdagochtend rond 10 uur ter plaatse en lekker 3 dagen kunnen genieten. Was leuk om Damüls een keertje gezien te hebben, maar erg druk. We moesten voor veel liften wel even wachten.

Zaterdag weer teruggereden.

De Cupra reed weer als een zonnetje, blijft een fijne reisauto. Lars waarschijnlijk wel een keertje geflitst onderweg maar ja, eens moet toch de eerste zijn 😉

Zondag oudjaarsdag, dat is toch wel een aparte dag voor oud jaar. 's-Avonds lekker bij de fam. Van Dalen geweest na de kerk en vuurwerk gekeken achter de ramen, het regende toen nl. nog wel.

Nieuwjaarsdag weer redelijk op tijd opgestaan om weer naar de kerk te gaan.

Het water is nog steeds hoog, nu ook wel een beetje bevroren. Chris was vorige week nog bij de Stroming geweest, maar dat viel deze week niet mee

Vanochtend was het weer wat gezakt en konden we weer op de uiterwaard komen

Wauw

In deze tijd van het jaar denken we natuurlijk vooral aan het wonder dat Jezus is geboren, maar hoe mooi is het als de arts tegen je zegt dat jij ook een wonder bent. Wauw, die had ik even niet aan zien komen.

Ze was op een conferentie geweest in Londen die alleen bedoeld was voor Aplastische Anemie voor alle artsen van Europa. De ziekte die ik heb is al uniek, maar de manier waarop mijn lichaam op de behandeling reageert is schijnbaar ook uniek merkte ik aan haar reactie op de bloedwaarden van vandaag.

Dat wonder kan alleen maar door hulp van Onze Vader, wat een dankbaarheid 🙏

Vandaag dus voor het eerst sinds 8 weken weer op controle. Bloed geprikt en dit keer weer eens een fysieke afspraak. Gelukkig wist ik de weg nog te vinden en was ruim op tijd.
Het bloedbeeld is stabiel te noemen, trombocyten iets gestegen en HB een nieuw record! Maar liefst 8.1 (nog steeds wel iets onder de norm van 8.6-10.7) 

Het afbouwen van de Neoral gaan we nog iets langzamer doen (de artsen blijven ook steeds een beetje bij leren). Nu eerst naar 75mg in de ochtend en 50 in de avond, over 3 maanden naar 50/50 en zo nog een tijdje door als alles goed gaat. Met deze planning zou ik in maart 2025 helemaal van de pillen af zijn. 
Had gehoopt dat dit wat sneller kon, maar als op deze manier de kans kleiner wordt dat het terugkomt dan is dat beter. Wat is nou een paar pilletjes....er zijn ergere dingen.

Zo nog even lekker wandelen, misschien nog even kijken bij het hoge water. Er schijnt nog meer bij te komen.

Vorige week zaterdag weer eens gekeken bij het eerste van Woudrichem en dit keer hadden ze wel succes (kwam door het vuurwerk volgens Lars ;-)

Rick scoorde de 3-1 en er werd met 5-1 gewonnen. Dankzij de man van een collega kreeg Rick zelf ook nog mooie foto's. Super trots

Druk 2.0

Rennen, vliegen, hollen.....aan dat stilstaan kom ik niet toe op het moment, vandaar dat het al zo lang is geleden dat er iets op mijn blog te lezen viel. Druk met van alles en nog wat, werk, kerk af en toe voetbal.

Ik denk nog regelmatig terug aan de tijd vorig jaar dat ik niets mocht behalve ziekenhuisbezoek en dat was eigenlijk helemaal zo gek nog niet. Bijna geen verplichtingen en alles ging zoals het kwam. Niet teveel vooruit denken.

Vanochtend even vanuit de kerk gewerkt omdat ze de nieuwe geluidsinstallatie komen aanleggen en al om 7:30 de deur open gedaan en koffie gezet.

Verder gaat het met de gezondheid gelukkig nog steeds wel goed, 's-morgens bij het ontbijt een paar pilletjes en bij het avondeten nog wat en dat was het dan. Over 2 weken weer op controle, voor het eerst na 8 weken dus toch wel weer spannend.

Vorige week nog een leuke kook workshop gedaan met Tambien, ondanks dat een aantal van ons nog niet heel vaak een keukenmes beet hadden gehouden was het eten zeer goed te doen en zag er ook nog leuk uit. Bedankt Koeleloere (https://www.cookallure.nl/)

Zijn gangetje

Hoe mooi is dat, dat je weer kunt zeggen dat het "zijn gangetje" gaat. Niks bijzonders eigenlijk....nou ja dat is al bijzonder genoeg gezien het afgelopen jaar. Gisterochtend een mooie doopdienst gehad van Mats en gisteravond een bijzondere avond omtrent de dood (wat een verschil). Het lijkt voor velen nog een ver van mijn bed show, maar we gaan toch echt allemaal. Wel goed om het bespreekbaar te maken met je naasten en je wensen vast te leggen.

Afgelopen zaterdag weer een primeurtje gehad, Mirjam en ik hebben samen gevist. Niet zoals wel vaker dat Mirjam er op een stoeltje/stretcher bij zit, maar nu echt met een hengel

(de foto klopt niet helemaal bij dit verhaal maar staat wel leuk ;-)

Zelf ingooien en ophalen. Het duurde best wel een tijdje, maar het was niet zonder succes en gezellig.

Vanochtend nog even naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Ik was er al om half 8, bloed prikken kan pas vanaf 8 uur maar je kunt al wel vanaf half 8 een nummertje trekken...ik had dus B100 (het eerste nummer voor de hematologie afdeling) en was precies om 8 uur aan de beurt. Daarna snel weer naar huis. Had om 10:30 de belafspraak met de dokter, maar die belde om half 10 al. Ik dacht dat we een fysieke afspraak hadden 😉, nou ik dacht van niet. Conclusie, volgende keer wel weer een fysieke afspraak en wel over 8 weken. Yes, mag weer verder afbouwen van de Neoral.

HB was iets gestegen, nog wel aan de lage kant met 7.6 maar de rest was prima.

Druk

Sjonge wat kunnen sommige weekenden toch druk zijn, heb je maandag weer nodig om uit te rusten 😉

Afgelopen weekend was er zo 1. Mooi dat ik het allemaal weer kan en mag maar af en toe denk je wel wat was het toch rustig toen je niks "hoefde". Vrijdagavond met zwager Richard naar de Efteling geweest die speciaal was geopend voor mensen met een beperking (zoals ik ja Yvonne 😭).
Richard vond het helemaal top, want alles was gratis. Ook eten en drinken....alleen het weer zat niet echt mee, bakken met regen.

Maar al met al zeer geslaagd en leuk dat de Efteling medewerkers dit elk jaar belangeloos doen.

Zaterdagochtend een viswedstrijdje, dit keer zat ik aan de Bijl zo'n beetje voor het huis van Ralph en Loes. Gezellig hoor, maar de vis werkte niet echt mee.

In de middag had ik een uitvaartdienst vanuit de kerk. Als kerkenraadslid kom je af en toe aan de beurt om ouderling van dienst te zijn bij uitvaarten. Nu had ik dat nog nooit gedaan en zag er wel een beetje tegenop, maar goed je doet het niet voor jezelf. Gelukkig kreeg ik er de kracht voor en is dat ook goed gegaan. 

In de avond nog een feestje van onzen Dirk met zijn Anja die 40 jaar getrouwd waren. Leuk feestje en tot het laatst gebleven.

Zondagochtend geen tijd om bij te komen want deze zondag weer 2x dienst.

Vandaag is het nog niet droog geweest, nu is de herfst echt ingetreden. De week is alweer voorbij gevlogen en dit weekend wordt iets rustiger.....misschien. Morgen wel eerst een viswedstrijd, nog een verjaardag en zo. Vandaag ook weer even een herinnering gehad aan 28 jaar geleden toen ik voor het eerst echt in de familie de Ruiter kwam op de bruiloft van Peter en Elize. Sjonge wat was ik toen nog een broekie.

Maandag over een week weer even bloed prikken en bellen met de dokter. Als alles goed gaat mag ik dan weer verder afbouwen van de medicijnen en mogen de controles naar 1 keer in de 8 weken, zou lekker zijn.

Afbouwen

Afgelopen maandag weer even naar Utrecht geweest om bloed te prikken. Dit keer weer telefonisch overleg met de hematoloog. Over de bloedwaarden mogen we niet klagen, dus zo verder gaan. Als alles goed gaat dan over 4 weken na de controle weer verder afbouwen en dan in principe om de 8 weken controle en verder afbouwen.....ok. De laatste loodjes....nou ja je weet wel. Het is beter om het laatste stukje langzamer te doen want dan heb je minder kans op een terugval. Dus dan doen we dat, geen probleem.

De herfst begint langzaam wat in te treden, alhoewel het afgelopen weekend nog zeer aangenaam was en de korte broek nog prima aan kon.

Afgelopen zaterdag in de ochtend nog een viswedstrijdje gehad (dit keer een 2e plek, weliswaar van de 4 maar dat maakt niet uit). In de middag naar de wormenkwekerij in Almkerk geweest waar een open dag was vanwege het 25-jarig bestaan. Buiten was ook de visclub aanwezig om de kinderen een hengeltje uit te laten gooien. Super leuk en zeer goed georganiseerd.

Zondagavond naar de kerk geweest voor een rouw- en verlies informatieavond. Zeker interessant, omdat je er niet altijd bij stilstaat dat je ook kunt rouwen om iets anders dan de dood. Zoals dat je iets niet meer kunt. Nu was dat bij mij gelukkig maar van korte duur, maar ik kan me voorstellen dat dit voor anderen een gemis kan zijn.