Jakkes, gisterochtend wakker geworden na een wat mindere nacht en dan denk je.....mwaaa kon beter. Na het ontbijt met pillen sessie toch maar even achter de computer maar al snel weer terug in bed met een paracetamolletje. Nou ja, dan maar een stapje minder. Het zal wel door de weeromslag komen denk ik en het feit dat ik nu sinds een eeuwigheid geen korte broek meer aanheb 😆
Uiteindelijk ging het in de middag/avond weer wat beter. Afgelopen nacht was wel wat beter en vanochtend weer met frisse moed opgestaan. Even remote overleg gehad met de collega's en daarna lekker gewandeld in het zonnetje. Maar ik merk aan alles dan het meer moeite kost, waar ik vorige week nog met 2 vingers in mijn neus een rondje uiterwaarden kon doen moest het vandaag een stapje minder. Gelukkig past mijn wandelmaatje Saar zich moeiteloos aan aan het iets mindere tempo.
Maar goed het was ook wel een beetje te verwachten dat er een keer een dipje zou komen. Mijn lichaam is hard aan het werk om te herstellen (althans dat hoop ik). Daar komen nog wat lichamelijke klachten bij:
- Lippen zeer schraal met als gevolg een barst erin wat niet hersteld omdat de witte bloedlichaampjes niet meewerken.
- Bloedblaar in de mond, weer op mijn wang gebeten helaas....
- Daar komt nog bij dat ik sinds vanochtend enigszins verkrampte kaken heb wat alles tot gevolg heeft dat eten niet echt lekker gaat. Overigens had ik al zeer weinig eetlust en moet me echt dwingen om wat te eten.
- In de avond en ochtend wat lichte hoofdpijn en lijkt mijn hoofd wel in brand te staan....zal wel een bijwerking zijn van 1 van de medicijnen. Na het innemen van de medicatie is dit weer weg.
- Sinds gisterochtend urine die zeer donker is en ook een beetje rood. Toch maar even gebeld naar het UMC en als ik voldoende blijf plassen en drinken hoeft dat niet verontrustend te zijn.....nou ja daar doen we het dan maar even mee. Nog meer drinken en nog meer plassen, soms wel om het kwartier. Das echt irritant.
We houden de moed erin in ieder geval en ik heb nog steeds het vertrouwen in onze Schepper dat het goed mag komen. Hij laat me niet los gelukkig, dan maar even een tandje terug en wat vaker rusten.
Positief puntje is dat Mirjam vandaag weer is begonnen met werken bij de kringloop en dat ze zo haar eigen dingen weer een beetje kan oppakken nadat de laatste maand alles om mij draaide.
Ja sommige dingen die vanzelfsprekend waren hoef ik nu niet meer te doen voorlopig, zoals de boodschappen die Mirjam met alle toewijding verzorgt sinds mijn ziek zijn.
Gelukkig kan ik nog steeds lekker wandelen / frisse neus halen en heb zo nu en dan een praatje. Hoe anders moet dat zijn als je ook echt beroerd bent en niemand om je heen hebt die voor je zorgt.
Ongelofelijk hoeveel mensen met ons meeleven en voor ons bidden, nogmaals bedankt!
Yes, ik mag weer naar huis vandaag! Inmiddels weer lekker thuis achter mijn vertrouwde bureautje lekker bij mijn gezin.
Afgelopen nacht weer goed geslapen en vanochtend genoten van een prachtige zonsopkomst.
Eerst weer bloed afgenomen, ontbijt, douchen, je kent dat wel inmiddels....daarna bloeduitslagen en kijken wat het plan is voor vandaag. In dit geval geen paardenmiddel meer want dat hoefde maar 4 dagen en die zijn me alles meegevallen. De zuster kon me al wel vertellen dat het plan was om me vandaag naar huis te krijgen en dat is gelukt. Nog even voltanken, 1 zakje trombo's (zit er al aardig in die vaktaal) en 2 zakken bloed. Deze keer geen A positief wat ik eigenlijk heb, maar O positief. Dat schijnt goed samen te gaan en tenslotte is het beide positief dus daar gaan we maar vanuit 👍
Vandaag de dag weer rustig begonnen. Vannacht goed geslapen (moet wel om de 4 uur een paracetamol dus af en toe een pauze). Geen klachten en geen koorts. Na de check waren mijn witte bloedwaarden onder de 0.2 (was te verwachten) dus eerst nog een zakje trombocyten erin om die op te krikken en daarna kon er begonnen worden aan dag 4 van het paardenmiddel.
Gisteren helaas niet mee kunnen vissen met de finale van de clubkampioenschappen van Zuid-West Nederland en zelfs zonder mij konden ze weer niet verder komen dan de 2e plaats. Volgend jaar pakken we die beker Dirk 💪
Oftewel, de eerste dag is van start. Het was nog even spannend of wel of niet begonnen kon worden met het paardenmiddel, maar rond half 11 stonden alle lichten op groen. Eerst moest nog even gekeken worden of mijn witte bloedlichaampjes voldoende (>0.2) waren en dat was gelukkig.
En dan komt er een zak aan, helemaal doorzichtig, dus geen sporen van paarden ofzo te zien 😀
Nou het zijn wel lange werkdagen want het spul heeft met voorbereidingen, spoelen enzo ongeveer 12 uur nodig. Maar goed, ik lig hier prima, verzorging is top dus dat redden we wel. Vanavond zelfs heerlijk gebakken zalm op (en ja jongens zelfs de bietjes heb ik op)
Gelukkig voel ik me nog steeds goed eigenlijk sinds de koorts weg is, nog helemaal geen last van bijwerkingen (even afkloppen). Als het zo doorgaat hoor je mij niet klagen (anders ook niet denk). En ondertussen denkt Spotify ook nog een beetje leuk te zijn
Als een donderslag bij heldere hemel. We gaan door met plan A. Nu dacht ik dat Brabantse nachten lang waren, maar ik kan je vertellen....in Utrecht kunnen ze er ook wat van. De hele nacht niet geslapen (denk dat ze me gisteren bloed hebben gegeven van iemand die uit de nachtdienst kwam ofzo).
Even nog een stukje achtergrondinformatie. Gisteren dus weer opgenomen in Utrecht met koorts en dat moest worden behandeld (antibiotica). Gedurende de dag bleek dat het medicijn van plan A (paardenmiddel) inmiddels binnen was bij de apotheek. Ze wilden hiermee z.s.m. starten mits de koorts onder controle was. Nou dat is inmiddels gelukkig gelukt maar dan nog de vraag waarom ineens toch geen stamceltransplantatie. Ja dat was eigenlijk wel een apart gesprek, het blijkt dus (en schrik niet mensen uit Giessen/Rijswijk en omgeving want ja de uitspraak neef en nicht vrijt allicht moet toch ergens vandaan komen) dat als je ouders ergens ver weg familie zijn dat je dus kans hebt op een erfelijke aandoening zoals Aplastische Anemie wat ik heb. En pa en ma, ik neem jullie niks kwalijk hoor, tenslotte zijn jullie al ruim 48 jaar een fantastisch paar. Maar goed vandaar dat het stamcel traject nu even wat meer tijd nodig heeft om allemaal uit te zoeken en we gelukkig wel kunnen starten met plan A!
Sjonge het leven van een Blogger gaat niet altijd over rozen...zo lig je weer in het ziekenhuis en zonder laptop dus even behelpen. Vanochtend tijdens het ontbijt belde de Hematoloog en na weer een koortsig nachtje wilde ze me toch graag naar de spoedeisende hulp hebben. Na wat onderzoek lig ik nu weer op afdeling B2 in het UMC voorlopig. Antibiotica en vers bloed en hopelijk snel duidelijkheid over de behandeling.
Een koortsig weekendje, en helaas deze keer niet door de Giessense Mert. Volgend jaar hoop ik er weer bij te zijn, begreep van de jongens en andere familie dat het weer best gezellig was in de biertent.
Eerst maar even het goede nieuws: De uitslag en rode plekjes zijn verdwenen, top!
Verder kan ik qua gezondheid alleen maar zeggen dat het weer een beetje minder is. Zaterdag beetje keelpijn en dan direct koorts/verhoging omdat mijn weerstand zo laag is. Zaterdagavond nog even gebeld met het UMC en zolang het met paracetamol onder controle is te houden (onder de 38,5) dan kunnen ze niets doen. Zondagochtend (uiteraard) weer naar de kerkdienst gekeken/geluisterd. Er werd wederom voor mij (ons) gebeden en als dan ook nog het "k-Stel mijn vertrouwen op de Heer mijn God" (Op toonhoogte 291) voor je wordt gezongen dan kun je het niet meer drooghouden. Wat een machtig moment en hiermee kunnen we de nieuwe week weer met vertrouwen tegemoed zien.
Daarna nog even gewandeld in de Struikwaard met Mirjam en bij terugkomst voelde ik me toch wat minder dus maar snel naar bed.
Ja die heb ik, en niet zo'n beetje ook. Mijn hele lijf zit eronder, ik denk dat het door de anti-schimmel medicijnen komt en volgens de Hematoloog ook doordat de witte bloedlichaampjes niet goed werken.
De dag begon met een stukje uit een dagboek wat weer erg toepasselijk was, mijn lichaam laat me op dit moment in de steek maar ik heb het vertrouwen in Hem dat het weer goed komt.
Nou ja gewoon, ik ben nog steeds ernstig ziek en dat merk ik aan wat kleine dingetjes zoals een bloedneus die niet wil stoppen en een pukkeltje op mijn been wat een blauwe plek wordt. Maar verder mag ik niet klagen dus maar gewoon door.....stilzitten is niet echt mijn ding en zo lang het nog gaat probeer ik zoveel mogelijk dingen door te laten draaien.
Afgelopen weekend was een beetje zoals in de Corona tijd, zaterdagochtend even lekker wezen vissen. Dit keer was het een gezegende vissessie met goed weer, goede vangst en vrouwlief die een bakkie koffie kwam brengen 👍
Zondagochtend kerkdienst live gevolgd via Youtube, mooi dat dit nog steeds kan, zo zijn we er toch een beetje bij.
Allereerst bedankt voor alle berichtjes, kaartjes en andere manieren waarop jullie ons steunen! Dat doet goed.
Nou CT scan ging uiteindelijk vlot, werd ontvangen door een vriendelijke verpleger die zei "Ik zal u even voorbereiden voor de scan, infuus aanleggen voor de contrastvloeistof". Gelukkig was ik nog zo goed bij kennis (had net een bakje koffie gehad) om te zeggen dat ik niets wist van contrastvloeistof en toen ging hij toch maar even kijken.....o nee, niet nodig. In 4 minuten klaar 😀
Volgens de hematoloog was de scan prachtig dus dat is goed.
Nou dan de opname, dat was even een tegenvaller.
Medicijn zou onderweg zijn maar dat duurt even schijnbaar, woensdag opname zou mogelijk moeten zijn.
Paar uur later.....het medicijn (paardenmiddel) is toch niet onderweg, wegens leveringsproblemen wereldwijd kan het nog wel even duren. Waarschijnlijk opname op 19 september dus nog even aanmodderen.
Zo lang ik me nog steeds hetzelfde voel is dat prima te doen met alle maatregelen en moet ik donderdag weer bloed prikken voor controle. Nu eerst maar weekend, hoop morgen nog even te gaan vissen op een rustig plekje want dat heb ik wel gemist
De kogel is door de kerk.....Aplastische Anemie is zeker. Niet het leukste maar er is wat aan te doen.
Vandaag bloed geprikt en de scenario's doorgenomen met de Hematoloog.
Indien de witte bloedlichaampjes boven een bepaalde waarde zit dan beginnen we met plan A, mocht dat erg tegenvallen dan is er plan B (dat wil zeggen transplantatie).
Mijn HB waarde was nog steeds 4.6 dus toch nog maar een zakje bloed op de dagbehandeling. Gelukkig belde de dokter al snel met de uitslag van het bloedonderzoek, deze was gunstig dus we gaan voor plan A!
Wat wil dat zeggen, volgende week opname (waarschijnlijk 5 of 6 dagen) en dan 4 dagen aan een paardenmiddel (medicijn schijnt gemaakt te zijn uit paardenbloed ofzo) en nog wat andere medicatie die langer gaat duren. Hopelijk gaan mijn bloedwaarden op die manier dan weer omhoog en kunnen ze het met 1 medicijn onder controle houden.
Inmiddels zijn we weer lekker thuis, morgenochtend nog een CT scan voor mijn longen en dan na het weekend gaat het beginnen.