Ervaringsdeskundige

Vandaag weer naar Utrecht geweest voor controle. Deze keer geen dagbehandeling meer want geen PICC-lijn, dus gewoon bloed prikken. Mirjam moest vandaag de hele dag werken maar Lars was vrij en die wilde wel mee. Gezellig!

Ik was zo enthousiast om voor de 1e keer met de Cupra te gaan dat ik mijn tas (die ik netjes klaar had gezet) glad was vergeten. Bijna bij Utrecht vroeg ik aan Lars of die misschien op de achterbank stond maar helaas.....geen paniek. Enige belangrijke dingen die erin zaten waren de formulieren om bloed te prikken (kon ik nog wel halen op de poli hematologie), mondkapjes (hebben ze nog wel in het ziekenhuis) en de pillen die ik na het bloedprikken mocht nemen (nou ja dan maar wat later als we weer thuis zijn).

We waren gelukkig weer ruim op tijd en voor 12 uur bloedprikken was gelukt. Daarna even met Lars naar het restaurant en voetbal gekeken op de telefoon. Rond 1 uur waren we weer bij de hematoloog voor de uitslag. Nou ze was weer heel tevreden en positief over de waarden. Dat is goed nieuws, het gaat dus echt de goede kant op. HB was wel iets gezakt, maar niet verontrustend omdat de rest (de "voorlopers") nog steeds stijgt. Als ervaringsdeskundige vind ik het wel leuk om zelf ook een beetje mee te kijken (schrijven):

Dit is procentueel gezien het verloop ten opzichte van de onderwaarde (100%) van wat het eigenlijk moet zijn (behalve monocyten, daar is het de bovenwaarde anders kwam hij teveel boven de 100).

Mijn HB (en de daaraan gekoppelde Erytrocyten) gaan nog wat op en neer, komt ook door de transfusies die ik de laatste weken niet meer krijg.

We zijn er dus nog niet, maar het gaat nog steeds omhoog en ik mag weer wat meer (zoals in de tuin werken).

Wat ook nog leuk was dat er 2 studenten een interview wilden (online) dus dat had de dokter geregeld. Volledig anoniem, maar wel met beeld 😆. Ook leuk dat Lars er bij was want dan konden ze ook nog wat aan hem vragen. Aangezien er heel weinig patiënten zijn met Aplastische anemie waren ze blij met onze medewerking.

Over 2 weken mag ik weer terug, medicijnen blijven hetzelfde en zo lang er geen gekke dingen gebeuren moet dat wel lukken.

Vrij

Een weekje "vrij" van het ziekenhuis dat is ook weleens lekker. Erg dankbaar dat ik dit weer kan zeggen en weinig klachten heb. Beetje bijwerkingen van de medicijnen maar dat is alles.

Gisteren voelde echt aan als een soort van vrije dag. Ja wat doe je dan, taxi rijden voor Lars die een meeloopdagje had op het Avans in Breda.

Afgelopen dinsdag na 3 maanden weer eens een hele dag op kantoor geweest. Kirsten onze stoelmasseuze kwam in de middag (goed gepland 😀) en dit was geen straf. Verder was het net of ik nooit ben weggeweest en ook nog kennis gemaakt met onze nieuwe collega die per 1-1 gaat beginnen als projectleider. 

Waar het woensdag absoluut nog geen straf was om te wandelen in het herfstzonnetje was het gisteren 

echt nat en guur. Dus winterjas opgezocht en toch maar een rondje gedaan. Vandaag weer wat beter weer maar wel kouder, muts er ook maar bij op.

Ondertussen ben ik wel een beetje verkouden, maar gelukkig niet ziek van en ook geen koorts.

Op naar het weekend en volgende week donderdag weer controle.

Rustig

Het begint weer een beetje gewoon te worden, alweer een goed en rustig weekend achter de rug. Het begon vrijdagavond al met het bijzondere nieuws dat Wilma weer terecht is. Nog een lange weg te gaan maar met de juiste hulp moet dat goedkomen. Geeft weer wat rust voor de familie.

Zaterdagochtend kon ik de auto weer ophalen, sommigen zullen misschien zich afvragen wat heeft hij nou gedaan....misschien iets met midlife crisis ofzo maar ik vind het wel mooi 😀

In de middag weer eens een viswedstrijdje in de haven meegedaan. Heel veel vis, ik denk dat ik er een kleine 200 had in 3 uur. Lekker gevist maar bleek achteraf veel te weinig. Volgende keer beter als er dan nog vis zit.

Ik voel me gelukkig nog steeds goed, nog wel snel koud maar 's-avonds met een kleedje op de bank naast mijn liefste is het goed te doen. Zondagochtend weer digitaal de kerkdienst gevolgd en daarna lekker naar buiten want het is weer prachtig herfstweer.

Vandaag back in business en morgen hoop ik weer eens een dagje op de zaak te zijn.

Dubbel

Een heel dubbel gevoel. We leven enorm mee met de familie Korving/Van Oudheusden die in grote onzekerheid leven op dit moment. Aan de andere kant is er ook blijdschap, opluchting en grote dankbaarheid.

Alweer een week voorbij waarbij het eigenlijk gewoon lekker zijn gangetje gaat. Vanochtend weer melden op de dagbehandeling, bloed afname en PICC-lijn verzorging zoals gebruikelijk. Daarna om 10:15 afspraak bij de hematoloog en dat liep allemaal lekker vlot.

"Je doet het goed", dat is iets wat we allemaal graag horen, maar als een arts dat tegen je zegt dan maakt je hart wel even een sprongetje. Yes, de bloedwaarden zijn weer wat omhoog gegaan en de stijgende lijn gaat lekker door. Zo goed zelfs dat ze nu wel durft te zeggen dat de behandeling aanslaat. Dat is super goed nieuws, maar hoe verder? Nou hier komt het:

• Pas over 2 weken terug voor bloedcontrole
• Maar hoe zit het dan met de PICC-lijn verzorging (moet 1x per week). Nou die kan eruit en wel meteen. OK dus weer terug naar de dagbehandeling en super snel was die er ook echt uit....nu nog even wachten op evt. nabloeding want dat slangetje was toch wel een cm. of 30 en de "zekering" zat met haakjes in mijn huid. Maar ging allemaal goed en nu alleen nog een pleister

• Medicijnen; ja das nog wel een dingetje want die hebben we nog wel wat nodig als ik pas over 2 weken hoef terug te komen. Dus naar de apotheek in het zkh. Mirjam had daar al een half uur gewacht en nog steeds niet aan de beurt. Uiteindelijk na een uur hadden we de medicijntas weer vol en op naar huis. De hematoloog gaf nog wel aan dat ik nog wel een behoorlijk tijdje aan de Neoral zit (misschien wel een jaar) en dat je gedurende dat medicijngebruik nog steeds erg voorzichtig moet zijn. Maar goed, voorlopig mag ik niet klagen en dat doe ik ook zeker niet.

Lichtpuntjes

Gisteren weer op controle in het UMC. Bloedafname was erg laat (10:45) en een uur later een afspraak bij de hematoloog. Dat liep natuurlijk weer eens uit, maar goed. Ze is tevreden! En ik daarmee ook, de stijgende lijn van de "voorlopers" zet door. Begint een beetje medisch te worden maar de bloedwaarden zelf zeggen niet zoveel, maar degene die het bloed aan moeten maken vanuit het beenmerg dat noemen ze voorlopers. En daar zit vooruitgang in dus dat is top. HB was wel weer laag, dus in de middag mocht ik 2 zakjes bloed. En daarnaast ook nog "even" een echo van mijn nieren want de nierfunctie was wat slechter.

Nou laat dat even maar weg want dat duurde een eeuwigheid. Uiteindelijk kon ik om 14:45 weer naar de dagbehandeling voor de transfusie.....mijn bloeddruk was iets omhoog gegaan maar ging weer snel naar normaal. Pa was vandaag weer mijn chauffeur en die heeft dus ook een lange dag gehad en als je om 17:30 weg rijdt in Utrecht met de langste spits van het jaar ook geen pretje om thuis te komen. Maar goed, het is weer gelukt. Bedankt pa👍

Nog een ander lichtpuntje deze week mijn nieuwe auto op kunnen halen, net voor mijn ziekte gekocht met de afspraak om hem begin november over te nemen. En ja hoor, maandag is "the beast" gearriveerd

Volgende week gaat hij/zij een weekje logeren bij de wrapwereld, ben benieuwd