donderdag 24 november 2022

Ervaringsdeskundige

Vandaag weer naar Utrecht geweest voor controle. Deze keer geen dagbehandeling meer want geen PICC-lijn, dus gewoon bloed prikken. Mirjam moest vandaag de hele dag werken maar Lars was vrij en die wilde wel mee. Gezellig!
Ik was zo enthousiast om voor de 1e keer met de Cupra te gaan dat ik mijn tas (die ik netjes klaar had gezet) glad was vergeten. Bijna bij Utrecht vroeg ik aan Lars of die misschien op de achterbank stond maar helaas.....geen paniek. Enige belangrijke dingen die erin zaten waren de formulieren om bloed te prikken (kon ik nog wel halen op de poli hematologie), mondkapjes (hebben ze nog wel in het ziekenhuis) en de pillen die ik na het bloedprikken mocht nemen (nou ja dan maar wat later als we weer thuis zijn).
We waren gelukkig weer ruim op tijd en voor 12 uur bloedprikken was gelukt. Daarna even met Lars naar het restaurant en voetbal gekeken op de telefoon. Rond 1 uur waren we weer bij de hematoloog voor de uitslag. Nou ze was weer heel tevreden en positief over de waarden. Dat is goed nieuws, het gaat dus echt de goede kant op. HB was wel iets gezakt, maar niet verontrustend omdat de rest (de "voorlopers") nog steeds stijgt. Als ervaringsdeskundige vind ik het wel leuk om zelf ook een beetje mee te kijken (schrijven):

Dit is procentueel gezien het verloop ten opzichte van de onderwaarde (100%) van wat het eigenlijk moet zijn (behalve monocyten, daar is het de bovenwaarde anders kwam hij teveel boven de 100).
Mijn HB (en de daaraan gekoppelde Erytrocyten) gaan nog wat op en neer, komt ook door de transfusies die ik de laatste weken niet meer krijg.
We zijn er dus nog niet, maar het gaat nog steeds omhoog en ik mag weer wat meer (zoals in de tuin werken).

Wat ook nog leuk was dat er 2 studenten een interview wilden (online) dus dat had de dokter geregeld. Volledig anoniem, maar wel met beeld 😆. Ook leuk dat Lars er bij was want dan konden ze ook nog wat aan hem vragen. Aangezien er heel weinig patiënten zijn met Aplastische anemie waren ze blij met onze medewerking.

Over 2 weken mag ik weer terug, medicijnen blijven hetzelfde en zo lang er geen gekke dingen gebeuren moet dat wel lukken.