Toch weer een beetje gerustgesteld

Vandaag weer vroeg aanwezig bij het UMC Utrecht. Mijn steun en toeverlaat Mirjam was er ook weer bij 💑.

Eerst bloedprikken, nummertje B101 dus snel aan de beurt. Daarna een echo van de bovenbuik, nou geen idee wat ze daar precies mee bedoelen maar ze kunnen niet door de ribben heenkijken dus alles werd onder de ribbenkast gedaan. Ik moest ook nog nuchter zijn en voor iemand die een redelijk vast ochtendritueel heeft....

Ook gelukt. Alles was strak gepland dus daarna snel een foto van de longen, even snel een boterham en een bakkie koffie en door naar een andere afdeling voor een hartfilmpje. De verpleegkundige die dat deed vroeg nog of ik veel sportte, nou dat valt wel mee maar ik heb wel vaker gehoord dat mijn hartslag vrij laag is, dus ze was gerustgesteld. Daarna toch nog ruim op tijd voor de afspraak met de hematoloog om 9:45. Laat die nou net uitgelopen zijn, dus dat werd iets later.

Toen we aan de beurt waren vroeg ze uiteraard hoe het ging. Nou lichamelijk eigenlijk best OK, maar die diagnose van de PNH die heeft er geestelijk wel ingehakt. Dat snapte ze heel goed en ze probeerde ons gerust te stellen dat ze het heel goed in de gaten houden en zo lang je geen klachten hebt is er niets aan de hand. Conditie is goed en de foto van de longen was ook goed. De uitslag van de echo komt nog.

Ze had nog geen informatie doorgekregen dat we al in het Radboud waren geweest maar goed, de PNH kon nu niet gemeten worden want het buisje met bloed zat niet vol genoeg...vaag.

De rest van de bloedwaarden waren eigenlijk best OK, HB was nu 7 en de trombocyten zaten nu op 120.

Nog even wat meer informatie over PNH. Het staat voor Paroxismale nachtelijke

hemoglubinurie en komt er op neer dat mijn "normale" afweersysteem in mijn bloed mijn eigen bloedcellen aanvalt. Dit heeft voornamelijk effect op de rode bloedcellen (dus het HB) waardoor waarschijnlijk nu mijn HB omlaag gaat. De PNH meting vanuit het Radboud gaf aan dat ik nu 29% PNH heb. Ondanks dat er zo weinig mensen PNH hebben, laat staan Aplastische Anemie en PNH is er toch best veel informatie over beschikbaar en zelfs een lotgenoten groep

https://www.aaenpnh.nl/

Omdat de nieren best veel last hebben van de Neoral mag ik die weer gaan afbouwen, nu naar 2x 75 mg per dag (was 2x 100) en de volgende controle half augustus ivm vakantie van de arts. Op haar vraag of wij al vakantieplannen hadden zei ik dat we ooit hopen te emigreren naar Frankrijk. O dat moet je zeker doen zegt ze, in Frankrijk hebben ze hele goede AA en PNH klinieken. Nou dat is een geruststelling in ieder geval. Blijven dromen.

Voorlopig gewoon lekker blijven werken en leuke dingen doen, zaterdag de jubileum editie van de viszatcup (25 jaar). Gisteravond al met het waadpak in de sporthalvijver geweest om plekken te maken, hopelijk kunnen we zaterdag ook nog vissen en zit er vis 😝

Bijzonder geval

Naar aanleiding van de verwijsbrief van de hematoloog van het UMC in Utrecht vandaag naar het Radboud geweest in Nijmegen voor een eerste kennismaking. Daar zijn ze specialist op het gebied van PNH. Wat een mega gebeuren is dat zeg, maar wel lekker overzichtelijk. Alles duidelijk aangegeven en we werden keurig op tijd geholpen. Mirjam was er ook weer bij om me te steunen en vragen te stellen zodat alles duidelijk is. Na de nodige controles en een lunch (een paar broodjes waar je misdadig veel geld voor kwijt bent) konden we terecht bij de hematoloog.

Ze heeft heel veel uitgelegd en gevraagd, ook nog wat lichamelijke controles, dat was allemaal goed. De uitleg over wat die PNH precies inhoudt was duidelijk, maar niet echt geruststellend. Het percentage PNH van mijn bloed was nog niet bekend, dat komt waarschijnlijk morgen. Er zijn een aantal klachten die je kunt krijgen, maar het hoeft niet. En zo lang je geen klachten hebt hoeft die PNH ook niet behandeld te worden. Het goede nieuws is wel dat het ook behandeld kan worden en dat je dezelfde levensverwachting hebt als iemand zonder die ziekte. 

Donderdag mogen we ook nog even naar Utrecht en dan zullen we e.e.a. ook nog wel gaan bespreken met mijn eigen hematoloog. Dat ieder mens uniek is dat wisten we wel natuurlijk, maar dat je er een ziekte bij krijgt die 300 mensen in Nederland hebben dat is wel weer een bijzonder gevalletje van pech.....

Nou ja ik probeer de moed er in te houden en bid nog elke dag voor een wonder. Ik kan gelukkig nog gewoon mijn dagelijkse dingen doen. Vandaag onze Lars al 20 jaar geworden, ik kan het me nog als de dag van gisteren herinneren dat ik namens Isah bij Lightronics aan het werk was en gebeld werd om zo snel mogelijk naar het ziekenhuis in Gorinchem te komen. Nou das was ook echt snel 😆

Vrijdag samen met Mirjam naar de Drunense duinen geweest, Mirjam lekker wandelen met Dex en ik een rondje op de MTB om mijn conditie te testen. Nou dat ging nog best

Afgelopen zaterdag ook nog een viswedstrijd gehad met HSV Groot Woudrichem, niet heel veel vis maar wel een grote zeelt dus eerste geworden.

Oneerlijk

Vissen doe ik voor mijn plezier, al best wel lang. Ook al aardig wat jaren doe ik mee met wedstrijden. Dat gaat er eigenlijk altijd wel gemoedelijk aan toe, men helpt elkaar waar nodig en daar wordt het alleen maar leuker mee.

Hoe anders was het afgelopen weekend, ik had al een keertje geoefend. Voor het eerst samen met Dex. Ging super! Hij snuffelde een beetje rond en kwam regelmatig naast me zitten op de steiger.

Afgelopen zaterdag was de wedstrijd met een niet nader te noemen visclub uit W'dam. Het ging eigenlijk niet zo heel goed, maar na 1,5 uur kreeg ik er een grote vis aan. Natuurlijk op het verkeerde tuig en met verkeerd elastiek waar heel veel rek inzat. Het resultaat was een gevecht van ruim een half uur waarbij ik de hengel van 11 meter recht overeind moest halen en zelf helemaal naar achter moest lopen om de vis naar de kant te krijgen. Omdat er geen enkele mogelijkheid bestond dat ik hem zo zelf kon scheppen had ik gevraagd aan buurman Bas (van 79!) of hij wilde helpen en dat deed hij. Vis binnen, een karper van bijna 8 kilo.

Verder lekker gevist ondanks de regen en nog een paar vissen erbij gevangen. Helaas kwam de deceptie na afloop door de weegploeg. De vis telt niet want je hebt hem niet zelf geschept......dat ging toch niet. Maar het staat in de regels dus hij telt niet. Het stoom kwam uit mijn oren maar ben gelukkig rustig gebleven. Na afloop direct mijn lidmaatschap opgezegd en vis daar nooit geen wedstrijden meer. Daar wil ik niet bijhoren.

Zaterdagavond gelukkig wat afleiding, heerlijk gegeten bij de Laegt. Was erg gezellig.

Even een paar weken wat rustiger met aan met werken, over 2 weken op controle in Utrecht🙏