Ze heeft heel veel uitgelegd en gevraagd, ook nog wat lichamelijke controles, dat was allemaal goed. De uitleg over wat die PNH precies inhoudt was duidelijk, maar niet echt geruststellend. Het percentage PNH van mijn bloed was nog niet bekend, dat komt waarschijnlijk morgen. Er zijn een aantal klachten die je kunt krijgen, maar het hoeft niet. En zo lang je geen klachten hebt hoeft die PNH ook niet behandeld te worden. Het goede nieuws is wel dat het ook behandeld kan worden en dat je dezelfde levensverwachting hebt als iemand zonder die ziekte.
Donderdag mogen we ook nog even naar Utrecht en dan zullen we e.e.a. ook nog wel gaan bespreken met mijn eigen hematoloog. Dat ieder mens uniek is dat wisten we wel natuurlijk, maar dat je er een ziekte bij krijgt die 300 mensen in Nederland hebben dat is wel weer een bijzonder gevalletje van pech.....
Nou ja ik probeer de moed er in te houden en bid nog elke dag voor een wonder. Ik kan gelukkig nog gewoon mijn dagelijkse dingen doen. Vandaag onze Lars al 20 jaar geworden, ik kan het me nog als de dag van gisteren herinneren dat ik namens Isah bij Lightronics aan het werk was en gebeld werd om zo snel mogelijk naar het ziekenhuis in Gorinchem te komen. Nou das was ook echt snel 😆
Vrijdag samen met Mirjam naar de Drunense duinen geweest, Mirjam lekker wandelen met Dex en ik een rondje op de MTB om mijn conditie te testen. Nou dat ging nog best
Afgelopen zaterdag ook nog een viswedstrijd gehad met HSV Groot Woudrichem, niet heel veel vis maar wel een grote zeelt dus eerste geworden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten