Ervaringsdeskundige

Vandaag weer naar Utrecht geweest voor controle. Deze keer geen dagbehandeling meer want geen PICC-lijn, dus gewoon bloed prikken. Mirjam moest vandaag de hele dag werken maar Lars was vrij en die wilde wel mee. Gezellig!

Ik was zo enthousiast om voor de 1e keer met de Cupra te gaan dat ik mijn tas (die ik netjes klaar had gezet) glad was vergeten. Bijna bij Utrecht vroeg ik aan Lars of die misschien op de achterbank stond maar helaas.....geen paniek. Enige belangrijke dingen die erin zaten waren de formulieren om bloed te prikken (kon ik nog wel halen op de poli hematologie), mondkapjes (hebben ze nog wel in het ziekenhuis) en de pillen die ik na het bloedprikken mocht nemen (nou ja dan maar wat later als we weer thuis zijn).

We waren gelukkig weer ruim op tijd en voor 12 uur bloedprikken was gelukt. Daarna even met Lars naar het restaurant en voetbal gekeken op de telefoon. Rond 1 uur waren we weer bij de hematoloog voor de uitslag. Nou ze was weer heel tevreden en positief over de waarden. Dat is goed nieuws, het gaat dus echt de goede kant op. HB was wel iets gezakt, maar niet verontrustend omdat de rest (de "voorlopers") nog steeds stijgt. Als ervaringsdeskundige vind ik het wel leuk om zelf ook een beetje mee te kijken (schrijven):

Dit is procentueel gezien het verloop ten opzichte van de onderwaarde (100%) van wat het eigenlijk moet zijn (behalve monocyten, daar is het de bovenwaarde anders kwam hij teveel boven de 100).

Mijn HB (en de daaraan gekoppelde Erytrocyten) gaan nog wat op en neer, komt ook door de transfusies die ik de laatste weken niet meer krijg.

We zijn er dus nog niet, maar het gaat nog steeds omhoog en ik mag weer wat meer (zoals in de tuin werken).

Wat ook nog leuk was dat er 2 studenten een interview wilden (online) dus dat had de dokter geregeld. Volledig anoniem, maar wel met beeld 😆. Ook leuk dat Lars er bij was want dan konden ze ook nog wat aan hem vragen. Aangezien er heel weinig patiënten zijn met Aplastische anemie waren ze blij met onze medewerking.

Over 2 weken mag ik weer terug, medicijnen blijven hetzelfde en zo lang er geen gekke dingen gebeuren moet dat wel lukken.

Vrij

Een weekje "vrij" van het ziekenhuis dat is ook weleens lekker. Erg dankbaar dat ik dit weer kan zeggen en weinig klachten heb. Beetje bijwerkingen van de medicijnen maar dat is alles.

Gisteren voelde echt aan als een soort van vrije dag. Ja wat doe je dan, taxi rijden voor Lars die een meeloopdagje had op het Avans in Breda.

Afgelopen dinsdag na 3 maanden weer eens een hele dag op kantoor geweest. Kirsten onze stoelmasseuze kwam in de middag (goed gepland 😀) en dit was geen straf. Verder was het net of ik nooit ben weggeweest en ook nog kennis gemaakt met onze nieuwe collega die per 1-1 gaat beginnen als projectleider. 

Waar het woensdag absoluut nog geen straf was om te wandelen in het herfstzonnetje was het gisteren 

echt nat en guur. Dus winterjas opgezocht en toch maar een rondje gedaan. Vandaag weer wat beter weer maar wel kouder, muts er ook maar bij op.

Ondertussen ben ik wel een beetje verkouden, maar gelukkig niet ziek van en ook geen koorts.

Op naar het weekend en volgende week donderdag weer controle.

Rustig

Het begint weer een beetje gewoon te worden, alweer een goed en rustig weekend achter de rug. Het begon vrijdagavond al met het bijzondere nieuws dat Wilma weer terecht is. Nog een lange weg te gaan maar met de juiste hulp moet dat goedkomen. Geeft weer wat rust voor de familie.

Zaterdagochtend kon ik de auto weer ophalen, sommigen zullen misschien zich afvragen wat heeft hij nou gedaan....misschien iets met midlife crisis ofzo maar ik vind het wel mooi 😀

In de middag weer eens een viswedstrijdje in de haven meegedaan. Heel veel vis, ik denk dat ik er een kleine 200 had in 3 uur. Lekker gevist maar bleek achteraf veel te weinig. Volgende keer beter als er dan nog vis zit.

Ik voel me gelukkig nog steeds goed, nog wel snel koud maar 's-avonds met een kleedje op de bank naast mijn liefste is het goed te doen. Zondagochtend weer digitaal de kerkdienst gevolgd en daarna lekker naar buiten want het is weer prachtig herfstweer.

Vandaag back in business en morgen hoop ik weer eens een dagje op de zaak te zijn.

Dubbel

Een heel dubbel gevoel. We leven enorm mee met de familie Korving/Van Oudheusden die in grote onzekerheid leven op dit moment. Aan de andere kant is er ook blijdschap, opluchting en grote dankbaarheid.

Alweer een week voorbij waarbij het eigenlijk gewoon lekker zijn gangetje gaat. Vanochtend weer melden op de dagbehandeling, bloed afname en PICC-lijn verzorging zoals gebruikelijk. Daarna om 10:15 afspraak bij de hematoloog en dat liep allemaal lekker vlot.

"Je doet het goed", dat is iets wat we allemaal graag horen, maar als een arts dat tegen je zegt dan maakt je hart wel even een sprongetje. Yes, de bloedwaarden zijn weer wat omhoog gegaan en de stijgende lijn gaat lekker door. Zo goed zelfs dat ze nu wel durft te zeggen dat de behandeling aanslaat. Dat is super goed nieuws, maar hoe verder? Nou hier komt het:

• Pas over 2 weken terug voor bloedcontrole
• Maar hoe zit het dan met de PICC-lijn verzorging (moet 1x per week). Nou die kan eruit en wel meteen. OK dus weer terug naar de dagbehandeling en super snel was die er ook echt uit....nu nog even wachten op evt. nabloeding want dat slangetje was toch wel een cm. of 30 en de "zekering" zat met haakjes in mijn huid. Maar ging allemaal goed en nu alleen nog een pleister

• Medicijnen; ja das nog wel een dingetje want die hebben we nog wel wat nodig als ik pas over 2 weken hoef terug te komen. Dus naar de apotheek in het zkh. Mirjam had daar al een half uur gewacht en nog steeds niet aan de beurt. Uiteindelijk na een uur hadden we de medicijntas weer vol en op naar huis. De hematoloog gaf nog wel aan dat ik nog wel een behoorlijk tijdje aan de Neoral zit (misschien wel een jaar) en dat je gedurende dat medicijngebruik nog steeds erg voorzichtig moet zijn. Maar goed, voorlopig mag ik niet klagen en dat doe ik ook zeker niet.

Lichtpuntjes

Gisteren weer op controle in het UMC. Bloedafname was erg laat (10:45) en een uur later een afspraak bij de hematoloog. Dat liep natuurlijk weer eens uit, maar goed. Ze is tevreden! En ik daarmee ook, de stijgende lijn van de "voorlopers" zet door. Begint een beetje medisch te worden maar de bloedwaarden zelf zeggen niet zoveel, maar degene die het bloed aan moeten maken vanuit het beenmerg dat noemen ze voorlopers. En daar zit vooruitgang in dus dat is top. HB was wel weer laag, dus in de middag mocht ik 2 zakjes bloed. En daarnaast ook nog "even" een echo van mijn nieren want de nierfunctie was wat slechter.

Nou laat dat even maar weg want dat duurde een eeuwigheid. Uiteindelijk kon ik om 14:45 weer naar de dagbehandeling voor de transfusie.....mijn bloeddruk was iets omhoog gegaan maar ging weer snel naar normaal. Pa was vandaag weer mijn chauffeur en die heeft dus ook een lange dag gehad en als je om 17:30 weg rijdt in Utrecht met de langste spits van het jaar ook geen pretje om thuis te komen. Maar goed, het is weer gelukt. Bedankt pa👍

Nog een ander lichtpuntje deze week mijn nieuwe auto op kunnen halen, net voor mijn ziekte gekocht met de afspraak om hem begin november over te nemen. En ja hoor, maandag is "the beast" gearriveerd

Volgende week gaat hij/zij een weekje logeren bij de wrapwereld, ben benieuwd

Kramp

Jawel beste mensen, je zou het niet zeggen maar vissen kan ook een topsport zijn. Maar eerst even terug naar vorige week.

Donderdag weer wekelijkse controle, eerst naar de dagbehandeling voor bloedafname en PICC-line verzorging (en een bakje koffie uiteraard). Uurtje later afspraak bij de hematoloog, dat liep weer eens wat uit, maar een kwartiertje later dan gepland mochten we naar binnen.

De bloedwaarden waren iets beter, nog te vroeg om de vlag uit te hangen maar geen transfusie nodig dus we mochten snel weer naar huis. Mocht ook weer starten met anti-schimmel medicijnen omdat mijn lever en nierfunctie wat verbeterd was. Lekker om half 12 thuis dan heb je nog een halve dag voor je.

Vrijdag rustig dagje, alle voorbereidingen voor de viswedstrijd waren al grotendeels gedaan. Dus werken en wandelen.

Dan zaterdag, match-day oftewel de dag van de viswedstrijd van het jaar😃

Voor mijn gezin en mezelf was ik al kampioen, want het feit dat ik erbij kon zijn en mee kon vissen was al een grote winst.

Na het ontbijt en het lezen van mijn dagboekje, hoe toepasselijk was het weer (ik ben dan wel geen topatleet maar het voelde wel zo) ging ik lekker ontspannen om half 8 thuis weg en om iets over 9 kwam ik op mijn plek aan. 

Even voor de niet vissers onder ons, er deden 12 clubs mee (uit heel Nederland) met in totaal 160 deelnemers verspreid over 5 vakken (A t/m E). Ik zat op E2 en wat denk je, precies op de cm af op dezelfde plek als waar ik 2 weken geleden had geoefend....kan geen toeval zijn. Maar goed, vandaag andere tactiek en veel meer concurrentie. Ik had besloten (met wat druk van d'n Dirk) om vandaag grotendeels met de vaste stok te vissen en om 11 uur konden we beginnen. Duurde even voor ik beet kreeg, maar heb lekker gevist en in totaal 32 vissen gevangen voor bijna 6 kilo. Het laatste uur was erg taai voor mij (het was 5 uur vissen!) en dan merk je wel dat je lichaam nog niet echt meewerkt. Mijn armen en vooral handen verkrampten dus aas aan de haak doen en vis eraf halen was een behoorlijke uitdaging zeg maar. Extra zuur omdat het laatste half uur er volop vis lag op 11 meter. Maar dik tevreden voor mezelf en een leuke dag gehad. Helaas voor HSV Groot Woudrichem kwamen we niet verder dan plaats 10, maar volgend jaar gaan we er weer voor 💪

De officiële uitslag wordt nog bekend gemaakt, maar met 6 kilo zal ik het vak niet hebben gewonnen maar zeker ook niet laatste. In ieder geval mijn buren verslagen (update 1-11: 8e plek van de 32, die ene vis die er afging een halve meter voor mijn schepnet erbij en het was een 4e plek maar das vissen).

Zaterdagavond niet in slaap gevallen en zelfs nog een filmpje gekeken met het hele gezin.

Zondag een echte rustdag gehad, was wel nodig. Even de medicijnen aangevuld (worden er nog niet echt minder), kerkdienst gevolgd en lekker gewandeld.

Wind en regen

Ik heb weleens iemand horen zeggen "Wind en regen, voor de visser een zegen". Nou voor mij geldt dat niet echt. Ik heb liever een zonnetje en wat minder wind. Maar goed, we doen het ermee.

Gisteren weer een poging gedaan op het Noord-Hollands kanaal. Goed aangekleed en het was te doen. Vangst was weer matig, maar ook hier lichtpuntjes zoals een knipoog van Hem.

Wel een mooi uitzicht en wat een wolken.

Weekend was lekker, genoeg energie en voel me weer goed. Weer genoeg gedaan, beetje geklust zelfs, voetbal gekeken (Lars zien scoren en ze hebben gewonnen!) en lekker gewandeld.

Donderdag weer naar Utrecht en kijken hoe de vlag er bij hangt. Ondertussen blijven er kaartjes binnenkomen, inmiddels al ruim over de 100. Allemaal heel erg bedankt voor al jullie medeleven.

Vandaag ook weer een Corona boosterprik gehaald. Ik had zo mijn twijfels of dat wel zo verstandig is in mijn geval maar de hematoloog raadde het wel aan dus maar gedaan. Hopelijk geeft dit geen extra klachten en blijft het virus zo buiten de deur. De 1e Corona vaccinatie die niet liggend ging, elk nadeel heb zijn voordeel 😀

Volhouden

Nou het bijtanken heeft een nieuwe vorm aangenomen. Was gisteren een lang dagje in het ziekenhuis, maar liefst 3 zakken bloed en 1 zak bloedplaatjes......menig wielrenner zou er jaloers op zijn.

De bloedwaarden zijn helaas nog niet gestegen maar dit hoort erbij volgens de hematoloog. Volhouden en doorbijten. Ik voelde me de laatste dagen weer wat minder fit en sommige dingen moest ik me echt toe zetten, maar dat was dan ook weer niet gek gezien de bloedwaarden.

Om 10 voor 8 gingen Mirjam en ik weg in de ochtend en om 10 voor 5 waren we weer thuis, lijkt net een werkdag 😂

De Thaise currysoep was wel weer lekker; je krijgt in het zkh standaard soep om 11 uur (als je dat wil natuurlijk)

Wat lichtpuntjes, leuk stukje van Rick in het Kontakt en op regio-voetbal en de oplader van de auto is vanochtend geplaatst (nu de auto nog). Leverancier is een klant van ons (Alfen) maar wel besteld en geïnstalleerd door Coolblue omdat ze alleen via een dealernetwerk leveren. Heb hem zelf al een beetje gecustomized (niet die vuilniszak dat is nog voor het buiten stopcontact 😀)

Komende weken elke donderdag op controle en kijken hoe het gaat mits er geen gekke dingen gebeuren. Eind november kunnen we pas echt zeggen of de behandeling aanslaat dus geduld en vertrouwen.

Update

Even een korte update voor mijn trouwe volgers. Gisteren al 2 weken thuis zonder klachten, zeer dankbaar! Het weekend was rustig, zaterdag weer even naar de voetbal geweest ondanks de regen bij Lars zijn wedstrijd kunnen kijken. Helaas zelfs met teambuildings ontbijt vooraf hebben ze niet gewonnen, maar zeker wel strijd geleverd. Ga zo door mannen van de JO-19.

Zondag was het weer gelukkig beter en lekker gewandeld.

Maandag had ik mezelf maar eens een dagje vrij gegund om te gaan vissen. Over een kleine 2 weken staat de landelijke finale van de clubkampioenschappen op het programma (in West-Graftdijk aan het Noordhollands kanaal) en ik hoop nog steeds mee te kunnen doen samen met mijn collega's van de HSV Groot Woudrichem. Dus dan moet er wel geoefend worden. Helaas zat het weer niet erg mee en zijn we na 3 uur regen maar gestopt. Gelukkig had ik wel een paraplu mee en goed warm aangekleed dus eigenlijk nergens last van.

Het vissen zelf met de werphengel is niet iets wat ik heel vaak doe dus dat ging ook niet altijd goed. Lesje gehad van Dirk en Rick, volgende keer beter 💪

Donderdag weer naar het ziekenhuis voor controle en dan zien/horen we verder.

Bijtanken

Gisteren weer even bijgetankt. Was niet helemaal de bedoeling, maar werd toch nog een lang dagje ziekenhuis. Gelukkig was pa er deze keer bij en kon Mirjam gewoon gaan werken. We waren ruim op tijd, moest om 9:30 bij de dagbehandeling zijn voor bloed afname en PICC lijn verzorging (dat moet wekelijks gebeuren en is eigenlijk alleen even doorspuiten en pleister vervangen maar wel noodzakelijk in verband met infectie gevaar). Dat was snel klaar en om 10 uur weer naar beneden. Om 11:30 afspraak bij de hematoloog, deze keer een andere Dr. omdat mijn eigen dokter de hele week op congres was. Nou afspraak liep al een half uur uit en de bloedwaarden waren ook nog niet heel positief. Witte bloedlichaampjes waren stabiel, maar nierfunctie was wat minder dus toch maar een beetje medicijnen bijsturen. En HB van 3.5 dus weer terug naar de dagbehandeling voor 2 zakken bloed. Ik had al een beetje verwacht dat mijn HB laag was want dat merk ik nu toch bij iets zwaardere inspanning, zoals 2 verdiepingen traplopen in het ziekenhuis 😂.

Deze keer weer een andere bloedgroep, A negatief. Schijnt ook allemaal te kunnen dus wie weet is dit wel top bloed en volgens de verpleegkundige van dienst mag ik de volgende keer misschien wel kiezen😀.

Pa kon ondertussen gelukkig de medicijnen al ophalen en rond 3 uur konden we weer naar huis. Verkeer viel nog mee gelukkig dus lekker op tijd thuis, ook voor pa dan kon hij nog even gaan feestvieren i.v.m. de verjaardag van moeders.

Na het eten nog een soort van voetbal gekeken (had ik misschien beter niet kunnen doen) en op tijd naar bed.

Nu weer "stabiel" aan het werk gelukkig, zonder gekke dingen volgende week donderdag weer terug.

Gewenning

Het hele leven gaat met ups en downs, het gekke is dat als ze zo kort op elkaar zitten zoals nu dat je de downs weer heel snel vergeten bent en gewend raakt dat het zo gaat. Het gaat nu alweer een week goed en ik kan gelukkig erg genieten van het "gewone". Ik voel me nog steeds enorm gesterkt door alle kaarten, berichten en vooral de gebeden. Dat helpt zeker om positief te blijven.

Afgelopen weekend prachtig weer en wat doe je dan normaal gesproken, lekker naar buiten: Vissen/Voetbal/Wandelen/Fietsen. Nu is alleen dat laatste niet gelukt dus verder een top weekend.

Zaterdagochtend weer eens een hengeltje uitgegooid. Gelukkig was Rick erbij want het sjouwen van zware spullen 50-100 meter over onverhard terrein dat kost me toch wel veel kracht....is dat gek? Nee helemaal niet. Is het erg? Nee ook niet, gewoon accepteren en iets rustiger aan en gelukkig heeft Rick de meeste zware spullen gesjouwd.

Helaas werkten de vissen niet heel erg mee en bleef het bij 1 karper voor mij, wel een grote (ruim 7 kilo). Snel op de foto, wegen en weer terug.

Dus rond de middag waren we weer thuis, even lekker eten en bijkomen. En om half 3 bij het 1e van Woerkum gekeken op een rustig plekje. Helaas zat het er weer niet in. Wel leuk was dat ik nog wat oude bekenden van VV Giessen tegenkwam en we (uiteraard op afstand) nog even bij konden praten.

Zondag scheen het zonnetje weer lekker en na de kerkdienst een rondje Groesplaat gedaan. Heerlijk

Nu weer aan het werk, rustig aan komende dagen en woensdag weer naar Utrecht om te kijken hoe het er voorstaat.

Tijd

Tijd....ja alles heeft tijd nodig. Soms wat meer dan je zou willen, het kan mij niet snel hard genoeg gaan maar we doen het zoals het gaat. Dankbaar weer dat het nu goed gaat en niet te ver vooruit kijken.

Vanochtend weer even bloed wezen prikken samen met Rick, we dachten lekker op tijd vertrokken te zijn (7:20) maar helaas....richting Utrecht blijft een drama zeker als er weer een paar auto's zijn gebotst. Al met al ging het toch redelijk vlot en om 9:45 weer aan de koffie thuis.

Het zonnetje schijnt lekker vandaag, dus even naar buiten. Net onderweg belt de hematoloog al (zou eigenlijk pas rond de middag zijn maar goed). Ze is tevreden over de bloedwaarden en zo lang ik me zo voel en geen bloedingen heb dan houden we het zo. Het gaat in ieder geval de goede kant op 👍

Pas volgende week woensdag weer naar de dagbehandeling, of er moet weer een dipje komen maar daar hoop ik niet op.

Er stond vanochtend weer een bijzonder stukje in mijn dagboek

Het lijkt soms wel of ik in een andere wereld leef op dit moment, niet op een berg maar meer in een dal waarin het uitzicht niet altijd goed is. Zoals onderin staat zal Hij me leiden, daar houden we aan vast en geef ik me aan over. Het gaat zoals het gaat en niet alles is maakbaar.

En weer thuis

Lekker hoor, vanavond weer in mijn eigen bedje slapen zonder herrie op de gang (hopelijk) en piepende apparaten. Overigens niks te klagen hoor, je went er ook wel aan in het ziekenhuis en met deur dicht was het prima te doen. 

Voel me weer goed, geen koorts meer dus geen reden meer om nog te blijven in het UMC. Vandaag ook geen verdere transfusies, HB was nu 5, nog steeds aan de lage kant maar hoog genoeg. Antibiotica was gisteren al gestopt omdat niet aantoonbaar was waar het vandaan kwam en omdat de koorts onder controle is.

Medicijndoosje voor de komende week ook weer even bijgewerkt, Prednison wordt lekker afgebouwd en het medicijn tegen de schimmels hoef ik niet meer te slikken dus dat is ook fijn. Bijkomend goede nieuws is dat de Leukocyten (witte bloedcellen) in mijn bloed weer goed aan het stijgen zijn en daarmee zou mijn weerstand langzaamaan weer wat beter moeten worden 🙏.

A.s. donderdag weer bloedcontrole en daarna een belafspraak met de Hematoloog