Een jaar later

Een jaar geleden rond deze tijd lag ik in het ziekenhuis voor de behandeling met het paardenmiddel, ongelofelijk hoe snel het jaar is gegaan. Dankbaar hoe het nu allemaal gaat en hoe snel je dingen weer gewoon vindt. Ik denk er nog wel veel aan terug, heb een prima tijd gehad in Utrecht maar het "normale" leventje is toch wel fijner. 

De controle van 2 weken terug was weer OK. Trombocyten weer iets boven de ondergrens, HB gelijk gebleven op 7,6. Dokter is nog steeds tevreden en ik mag weer wat verder afbouwen van de Neoral dus dat is wel fijn.

Amsterdam was leuk, maar sjonge wat een drukte. Blij dat ik daar niet elke dag kom

Na 2 weken zat mijn vakantie erop, maar Mirjam had nog een weekje. Wat een mazzel, de mooiste week van de zomer en ze kon nog lekker een paar dagen naar Zoutelande. Geen straf. De boys en ik zijn zondag ook nog even geweest om ze weg te brengen (en op zeebaars te vissen).

Vorig weekend was het weer Giessense Mert. Waar ik vorig jaar hoopte er weer bij te kunnen zijn is gelukt, vrijdagavond even de kermis en biertent bezocht en zaterdagochtend naar de rommelmarkt.

Ondertussen mijn ouders ook nog geholpen met verhuizen, die zitten nu even tijdelijk in Giessen.

Donderdag 14 september waren we 23 jaar getrouwd, hoe hou je het vol schat.

Ik hoop dat we er nog wat jaartjes bij krijgen 🙏

Afgelopen zaterdag ook weer een viswedstrijd gehad. Finale van de clubkampioenschappen van Zuid-West Nederland aan de Vlaardingervaart. Prachtig water, mooie bootjes, suppers en van alles en nog wat gezien maar helaas niet veel vis. We worden 3e van de 4 en mogen dit keer niet naar de landelijke finale 😭

 

Memories

Donderdag 24 augustus was het precies een jaar geleden dat ik binnenkwam op de eerste hulp in Gorinchem na een bezoekje aan de huisarts. Laat Mirjam nu ook net op die datum een afspraak bij de huisarts hebben....gelukkig hopelijk niets ernstigs. Die datum van 24 augustus is makkelijk te onthouden aangezien de dag ervoor de trouwdatum van mijn ouders is, dit jaar zijn ze al 49 jaar getrouwd. Fijn en zeer dankbaar dat dit allemaal nog in goede gezondheid mag gaan en nu gaan ze ook nog verhuizen. Na bijna 40 jaar gaan ze Rijswijk verlaten. Eerst nog even naar Giessen en medio 2024 als alles goed mag gaan naar hun nieuwbouw appartement in Woerkum.

Mirjam en ik hebben nu vakantie, niet zoals zo vaak naar Frankrijk maar nu "rundhause". Vorige week een dagje strand gedaan, dagje Biesbosch (lekker gevist) en de 24e hebben we gevierd met een mountainbike tocht in Middelbeers. Lekker 30km gefietst door de bossen daar, prachtige omgeving en daarna lekker geluncht.

Afgelopen zaterdag hadden we een zeer uniek feest van collega Chris en zijn vrouw Ineke op kasteel Ammersoyen. Wat een belevenis. We hadden uiteraard wel aangepaste kleding bij elkaar gescharreld om er enigszins uit te zien als een Viking:

Alles was super geregeld, leuke workshops konden gedaan worden en er was eten en drinken in overvloed.

(ik denk dat Bart zijn nieuwe roeping heeft gevonden 😂)

Gisteren een echte rustdag gehad, weer werkte daarvoor ook goed mee met aardige buitjes. Vandaag nog wat rommelen thuis en morgen gaan we samen naar Amsterdam nadat we Lars in Breda hebben gebracht voor zijn introductie aan het Avans. Zaterdag hebben we weer een fietstochtje op de planning, dit keer voor het goede doel http://www.rideataxia.nl/ (voor onderzoek naar Friedreich Ataxie, de ziekte van ons vriendinnetje Linn). En dan volgende week maandag mag ik weer een keertje naar het UMC om te kijken hoe de bloedwaarden er voor staan. Hopelijk goed genoeg om de medicijnen nog wat verder af te gaan bouwen.🤞

Gewoon door

OK, vrijdag gebeld met mijn eigen hematoloog nadat ik donderdag weer naar Utrecht was geweest om bloed te prikken. Trombocyten waren iets gestegen, nog steeds iets onder de ondergrens maar volgens haar geen enkel probleem. Dus lekker zo verder gaan en even niet verder afbouwen. Na de vakantie weer terug op controle.

Ondertussen werken we lekker verder, nog 2 weekjes en dan vakantie. Af en toe genieten van de mooie momentjes tijdens het wandelen.

Het weer is nog niet echt zomers maar tussen de wolken door schijnt de zon.

En in de glazen kooi (de nieuwe veranda) kunnen we lekker droog zitten met nu ook zelfs een TV.

Verder is er nog heuglijk nieuws te melden, jawel hoor ook voor Lars is 3x scheepsrecht. Hij is geslaagd voor zijn rijbewijs. Top kerel 👌

Waar is de zon?

Ja hoor, lekker dan. Heb je de zonnepanelen liggen is het zo'n beetje de slechtste zomer de afgelopen tig jaar 😂. Ik moet zeggen dat ze er wel mooi strak bij liggen, ging goed samen met André leggen en aansluiten.

Misschien hadden we beter regenpanelen kunnen doen😝

Vanochtend nog even Jan geholpen met de laatste loodjes aan het dak en dan kunnen daar ook de zonnepanelen erop.

De viswedstrijd van afgelopen zaterdag ging goed, ik was 3e met ruim 3 kilo. Nog 7 giebels kunnen vangen. Maar dat was niet het belangrijkste, we visten voor Linn en dat bracht een heel mooi bedrag op:

Lars is gelukkig weer veilig thuisgekomen. De laatste dagen van hun vakantie waren wat minder vanwege een nare "er is wat in mijn drankje gedaan" ervaring. Gelukkig is het goed afgelopen.

Kleine tegenvaller

Vandaag weer op controle geweest, dit keer niet bij mijn eigen hematoloog want die was op vakantie Bloedprikken ging prima, was er al ruim voor 8 uur dus was als 1 van de eersten aan de beurt. Ze vertelde dat er een paar zieken waren dus verwachtte elke 2 minuten iemand te moeten prikken 😱. Man moet er niet aan denken.

HB was weer iets gestegen en de witte bloedlichaampjes ook prima, alleen de trombocyten waren weer iets gezakt, nu net onder de ondergrens. Dus even niet verder afbouwen van de Neoral en over 2 weken weer controle....nou ja, hopen dat het een tijdelijk dipje is.

Gisteren Lars naar Brussel gebracht die lekker op vakantie is met zijn maten naar Lloret de Mar. Leuk dat ze allemaal een Tambien shirt aan hadden getrokken op eigen initiatief 👌

Nu weer even mijn gedachten verzetten en weer aan het werk. Zaterdag weer een leuke viswedstrijd in het vooruitzicht, nu de Groot-Woudrichem Cup voor de senioren en ook weer voor Linn. #zinin

De lucht in

Dit keer niet het dak op, maar de lucht in! Met Tambien en aanhang een ballonvaart gemaakt, over Tilburg en in Haaren geland. Super leuk maar ook wel spannend. Gelukkig allemaal weer veilig thuis gekomen.

De dag erna eerst de eer hoog gehouden met HSV Groot Woudrichem aan het Voorns kanaal in Hellevoetsluis. We waren als club 2e en daarmee door naar de finale. Zelf lekker gevist en met 2 kilo zat ik bij de betere in mijn vak. Daarna nog een leuk feestje gehad bij Elize in Nieuwleusen en in Dalfsen geslapen. 

Maandag zijn de schuifdeuren in de veranda gezet en heb ik nog een stukje gepotdekseld. Bijna klaar, alleen de zonnepanelen en de binnenkant van het schuurtje nog.

Afgelopen zaterdag weer een druk dagje. In de ochtend een viswedstrijd in Arkel, resultaten kunnen we kort over zijn.....super slecht. 2x beet gehad, 1 dikke vis verspeeld en laatste in mijn vak 😥

Daarna lekker alle frustratie eruit kunnen knallen op de kartbaan in Lelystad. Erg leuk om een keer op een buitenbaan te karten. Samen met Rick en Lars en nog 10 andere mannen van de schoonfamilie hebben we er een super leuk uitje van gemaakt met na afloop een lekker terrasje in Huizen.

Gisteren eindelijk weer eens een doopdienst in onze gemeente. Fijn om de boodschap van de doop weer te horen. De dominee had als tip om je doopdatum en dooptekst te noteren zodat je er wat vaker aan herinnerd wordt. Dat wordt even zoeken....

Vanochtend Jan weer even geholpen met een stukje pannen op het dak, het begint al op te schieten. 

 

Fout

De foute party van Q-Music, leuk feestje op Lars zijn verjaardag.

Ik mocht mee om de rest van de familie in de gaten te houden😆. Sjonge dat zijn we niet meer gewend op onze leeftijd en ok, ik had iets teveel bier gedronken en die Flugels van Rick deden ook niet veel goeds dus zaterdagochtend was even rustig aan. Maar gezellig was het zeker, gelukkig hadden ze geen Schültenbrau.

De viswedstrijd van vrijdagavond was ook goed verlopen. Bijna alle kinderen vis gevangen en een leuk stukje in het Algemeen Dagblad.

22 juli gaan de senioren van HSV Groot Woudrichem (incl. mezelf) nog een bijdrage leveren en daarmee hopen we tot een mooi bedrag te komen.

Zaterdagavond hadden we nog een gezellig avondje met BBQ van de startkring, en gisteren een dagje om uit te rusten (het was tenslotte rustdag).

Controle

Vandaag weer op controle geweest bij het UMC. Het was weer een "gewone" controle, dus lekker vroeg in het ziekenhuis (veel te vroeg eigenlijk maar ja je weet nooit met die kans op file). Om 8 uur bloed prikken, dit keer was het wel druk dus even wachten. Bloed afnemen ging goed, altijd fijn als je een ervaren kracht hebt zodat je er niks van merkt 👌

Eigenlijk pas om 9:30 een afspraak bij de hematoloog, maar omdat ik toch te vroeg was kon ik al een kwartiertje eerder. Bloed was volgens haar goed, de waardes zijn wel iets lager dan de vorige keer maar dat was nog geen reden voor paniek. Dus ik mag verder met afbouwen van de medicijnen, nu 25mg Neoral minder (nog 2x per dag 125) en over 4 weken weer terug. Als het dan ook nog zo gaat dan weer 25 mg eraf.

Verder deze week weer lekker bezig geweest, Jan geholpen met zijn dak en thuis ook nog een wandje van de schuur vervangen (nu alleen nog schilderen).

Ook voor de visclub weer plekken gemaaid voor de viswedstrijd van 23 juni voor het goede doel.

Dit leverde wel een nat pak op, maar ja je kan niet alles hebben. Gelukkig verder alles nog heel en een beetje afkoeling met die temperaturen is ook niet erg.

Fijn en dankbaar dat dit ook weer kan zonder problemen. Morgenavond dus viswedstrijd met de jeugd (de Groot Woudrichem Cup) voor de actie Help Linn. De krant (AD) komt ook nog langs voor een verslag dus erg leuk en op 22 juli vissen we nog met de senioren. De volledige opbrengst gaat naar het goede doel. De koekjesactie van de school had een mooi bedrag opgeleverd en we staan al op bijna € 26.500,- dat is een bedrag waar je alleen maar van kan dromen.

Time flies

Sjonge wat gaat het hard, alweer ruim 2 weken verder. Druk met van alles en nog wat, werk, kerk, visclub, voetbal, feestjes. Het voetbalseizoen is nu klaar dus dat scheelt al. Ik probeer wel wat rustmomenten te pakken en vooral op zondag lukt dat goed. 

Net na mijn vorige controle in het ziekenhuis las ik in mijn dagboek nog dit stukje over dankbaarheid, dat wil ik graag met jullie delen want je kunt tenslotte niet genoeg danken🙏. 

Angst voor de toekomst heb ik gelukkig niet en de vreugde in het leven is er zeker. Deze week heeft onze zwager te horen gekregen dat hij ALS heeft en ik kan me voorstellen dat het voor zijn gezin wel een grote vorm van angst en onzekerheid geeft. Hij heeft zelf wel een groot vertrouwen in de Heer dus dat geeft wel rust.

Zo maar weer eens een rondje wandelen met de hond en genieten van het mooie weer. Morgen gaan Mirjam en ik een dagje op Vermeer verkenningstocht in Delft, ben benieuwd.

Lente

 Eindelijk lenteweer, de korte broek die kan weer aan!

Gisteren weer een nieuwe ervaring in het ziekenhuis, of eigenlijk wel 2! Mirjam was weer eens mee gegaan want die wilde nog wat vragen stellen, altijd goed. We waren ondanks de file weer op tijd in het ziekenhuis om bloed te prikken, ik geef mijn jas aan Mirjam en zeg tot straks. Kom ik bij de balie voor het bloedprikken, de hele wachtkamer leeg. Kreeg een nummertje en kon gelijk een kamertje in, dus binnen 2 minuten stond ik weer buiten. Ook weleens lekker.

Daarna naar de hematoloog, dit keer op een nieuwe locatie. Volg route Q en dan op verdieping 0 naar balie 2. Was een aardig stukje lopen, maar daar kwamen we in een heel andere wereld. Ander gedeelte van het ziekenhuis en andere styling en veel ruimte. Mijn dokter had daar een kamer gekregen, lekker rustig en ruim. En jawel, bloedwaarden waren weer goed. HB nog steeds een beetje hetzelfde, 7.5 maar het zou best kunnen dat dit voor mij prima is. Als je er mee kunt skiën dan is het hoog genoeg en we weten niet wat het voor mijn ziekte was natuurlijk. Mirjam vroeg nog hoe het verder gaat met het afbouwen van de Neoral en of de ziekte ook nog terug kan komen. Nou, als we te snel zouden afbouwen dan is de kans groter dat het terugkomt dus dat willen we niet. Dus langzaam afbouwen en mocht het dan alsnog weer slechter gaan dan is het een kwestie van weer de Neoral verhogen en dan moet het weer goedkomen. Nou dat is wel een geruststelling. We gaan er nog steeds voor om de medicijnen helemaal af te bouwen dus dat is mooi.
Het ijzergehalte in mijn bloed was nog wel te hoog, maar nog niet verontrustend en ook niet handig om nu al veel bloed af te tappen met een nog vrij laag HB. Dus over 4 weken weer terug.

Gistermiddag met Mirjam nog even naar het Slagersmuseum geweest in Den Bosch waar een tentoonstelling was van de schilderslerares van Mirjam (Hanneke Gommers). Had niet verwacht dat ik ook nog wat mooi zou vinden, maar dit was mijn echte favoriet 😄

Klussen 2.0

 Al veel te lang geen nieuwe blog gemaakt, sorry. Druk met klussen. Na het slopen van ons veranda dak en de schutting ook bij zwager Jan meegeholpen zijn dak te vervangen. Even dat luie zweet eruit 😀

En daarna weer snel verder met onze veranda, want op 19 mei was Mirjam jarig en zouden we een feestje houden (ook nog voor Rick zijn verjaardag). Dus samen met Rick voor de eerste keer dakbedekking gelegd (EPDM natuurlijk want dat leveren ze waar Rick werkt). Met instructies erbij vonden we dat we dat wel moesten kunnen en ik moet zeggen, het had beter gekund maar zeker ook slechter. Dik tevreden voor de eerste keer. 

Randen ook netjes afgewerkt met HPL platen

En op vrijdag (de dag van Mirjams verjaardag) kwam Jan helpen met de schutting. Precies om half 6 waren we klaar, daarna nog even opruimen en ruim op tijd klaar voor de visite kwam 😉

Ik had het er gisteren nog over met een collega kerkenraadslid in de consistorie, het blijft toch een wonder dat dit allemaal weer lukt binnen een jaar na de diagnose. Als je nu mijn klushanden/armen ziet dan ben ik blij en dankbaar dat mijn wonden weer sneller genezen.

Tussendoor uiteraard ook nog wat gevist, zaterdag voor het eerst op snakelake gevist in Putten. Leuke vijver (in de vorm van een slang) maar voor mij waren de karpertjes eigenlijk net wat te klein. Ik ben wat groter gewend bij ons in Woudrichem. Daar hadden we vorige week vrijdag een karperclinic met de jeugd en die vissen waren een stuk groter. Leuk voor de jeugd en een lekkere afsluiting bij de pannenkoekenboot.

Nu weer een nieuwe week, weer lekker aan het werk voor Tambien en op naar donderdag voor controle in het UMC. Hopen en bidden maar weer voor een goeie uitslag.

Klussen

Jawel, ook dat lukt weer! De koningsdag nuttig besteedt en het dak van de veranda gesloopt samen m vrouwlief. Ik kreeg wel op een gegeven moment weer kramp in mijn armen (zelfde als destijds bij het vissen), dan merk je toch dat je lichaam nog niet 100% is maar lang genoeg vol kunnen houden. Zaterdag de rest gedaan.

Bedoeling is dat er een nieuw plat dak op komt met daarop wat zonnepanelen. Het waren eerst golfplaten. Ook gelijk de schutting maar aanpakken want we willen wel graag een beetje comfortabel zitten als het klaar is. Inmiddels weer begonnen met opbouwen maar het weer werkt niet erg mee vandaag, Nou ja volgende week beter. Samen met de buurman in ieder geval wel een stuk boom weggehaald waardoor de schutting nu verder gemaakt kan worden.

Lars is gisteren voor de 2e keer gezakt voor zijn rij-examen, wat een domper. Zeker voor Lars zelf, wat blijft het toch een waardeloos systeem dat je afhankelijk bent van wat voor examinator je toegewezen krijgt en hoe die knakker uit bed is gestapt....nou ja volgende keer beter kerel.

Morgenochtend weer een viswedstrijd en in de middag naar de golfbaan voor een potje voetgolf. Nog nooit gedaan maar lijkt me wel een keer leuk. Op uitnodiging van de sponsorcommissie van de VV Woudrichem, leuk initiatief!

Zondag staan er weer 2 kerkdiensten op het programma, dus genoeg te doen.

Primeur

Vanochtend weer eens naar het UMC geweest, dit keer een kort bezoekje. Bloed prikken, uurtje wachten en 5 min. overleg met de hematoloog. Nog steeds tevreden en verder afbouwen van de Eltrombopag (wat een wonderspul moet dat zijn zeg, ik zag de declaratie bij mijn zorgverzekering......€12.000,- voor 168 pilletjes en ik slikte er 3 per dag, dus meer dan 200 euro bij het ontbijt 😕)
HB wel iets lager, maar dat was niet verontrustend zegt ze en de rest allemaal prima. Volgende keer wel even kijken naar het ijzergehalte want dat kan te hoog worden bij bloedtransfusies.

Dan de primeur, afgelopen zondag na lange tijd weer eens 2x dienst "gedraaid" in de kerkdiensten. Fijn dat dit weer kan en het voelde eigenlijk weer gewoon als vanouds. Het lijkt al weer zo lang geleden maar het is nog steeds een wonder, goed om daar af en toe bij stil te staan.

Zaterdag had ik nog een viswedstrijd, zelfde plek als de vorige keer en heerlijk in het zonnetje gezet met weinig vis (had er gelukkig nog 3 goed voor een derde plek). Wel een mooi plaatje als je al zo vroeg moet beginnen

Volgens mij geen primeur, maar de gebroeders Naaijen hadden allebei gescoord (en maar liefst 5x samen). Waar Rick nog genoegen moest nemen met 5-5 kon Lars de eerste overwinning van deze competitie noteren met een knappe 3-2. Van wie zouden ze het hebben (foto uit de oude doos) 😊 

Vrijdag nog een lekker stukje op de mountainbike gedaan, dit was een primeur voor Mirjam. Bij Dorst alle 3 de routes gedaan, zo rond de 30 km totaal.
Nu nog even lekker aan het werk en morgenavond kampvuuravond bij Rocus, ook al lang geleden dat ik daar bij was.