Lichtpuntjes

Leuke dingen doen, dat probeer ik wel. Beetje fietsen, vissen, veel wandelen en af en toe een feestje. Zo blijft de conditie ook aardig op peil. Het weer is niet altijd top, maar daar laten Dex en ik ons niet door kisten. Ik voel me gelukkig nog steeds goed.

Een paar dagen na de laatste controle ben ik nog gebeld op 1 dag door beide hematologen (zowel die van Utrecht als die van Nijmegen). Verder niets bijzonders uit de onderzoeken gekomen, dus dat is mooi. Verder een beetje aankijken, geen klachten is goed en anders aan de bel trekken.....sja.

De viszatcup kunnen we kort over zijn, weinig vis en veel bier. Was gezellig om met al die oude voetbalmaten weer eens bij te kletsen.

Nog een leuk mannenuitje gehad met de Ruiter familie. Karten gaat nog steeds prima, ondanks dat sommige personen je van de baan proberen te botsen (Laurens 😠) toch nog de snelste van de Naaijens. Blijft een leuke baan in Lelystad (dit waren wij niet overigens).

Nu half augustus weer een keertje naar Utrecht en dan in oktober nog een keer naar Nijmegen. Dan gaan we wel zien hoe het er weer voorstaat. We proberen wel weer de draad op te pakken en hebben dan ook maar lekker 2 weekjes naar Frankrijk geboekt eind augustus. Huisje voor 3 aan een meer in de middle of nowhere, klinkt top 😉

Toch weer een beetje gerustgesteld

Vandaag weer vroeg aanwezig bij het UMC Utrecht. Mijn steun en toeverlaat Mirjam was er ook weer bij 💑.

Eerst bloedprikken, nummertje B101 dus snel aan de beurt. Daarna een echo van de bovenbuik, nou geen idee wat ze daar precies mee bedoelen maar ze kunnen niet door de ribben heenkijken dus alles werd onder de ribbenkast gedaan. Ik moest ook nog nuchter zijn en voor iemand die een redelijk vast ochtendritueel heeft....

Ook gelukt. Alles was strak gepland dus daarna snel een foto van de longen, even snel een boterham en een bakkie koffie en door naar een andere afdeling voor een hartfilmpje. De verpleegkundige die dat deed vroeg nog of ik veel sportte, nou dat valt wel mee maar ik heb wel vaker gehoord dat mijn hartslag vrij laag is, dus ze was gerustgesteld. Daarna toch nog ruim op tijd voor de afspraak met de hematoloog om 9:45. Laat die nou net uitgelopen zijn, dus dat werd iets later.

Toen we aan de beurt waren vroeg ze uiteraard hoe het ging. Nou lichamelijk eigenlijk best OK, maar die diagnose van de PNH die heeft er geestelijk wel ingehakt. Dat snapte ze heel goed en ze probeerde ons gerust te stellen dat ze het heel goed in de gaten houden en zo lang je geen klachten hebt is er niets aan de hand. Conditie is goed en de foto van de longen was ook goed. De uitslag van de echo komt nog.

Ze had nog geen informatie doorgekregen dat we al in het Radboud waren geweest maar goed, de PNH kon nu niet gemeten worden want het buisje met bloed zat niet vol genoeg...vaag.

De rest van de bloedwaarden waren eigenlijk best OK, HB was nu 7 en de trombocyten zaten nu op 120.

Nog even wat meer informatie over PNH. Het staat voor Paroxismale nachtelijke

hemoglubinurie en komt er op neer dat mijn "normale" afweersysteem in mijn bloed mijn eigen bloedcellen aanvalt. Dit heeft voornamelijk effect op de rode bloedcellen (dus het HB) waardoor waarschijnlijk nu mijn HB omlaag gaat. De PNH meting vanuit het Radboud gaf aan dat ik nu 29% PNH heb. Ondanks dat er zo weinig mensen PNH hebben, laat staan Aplastische Anemie en PNH is er toch best veel informatie over beschikbaar en zelfs een lotgenoten groep

https://www.aaenpnh.nl/

Omdat de nieren best veel last hebben van de Neoral mag ik die weer gaan afbouwen, nu naar 2x 75 mg per dag (was 2x 100) en de volgende controle half augustus ivm vakantie van de arts. Op haar vraag of wij al vakantieplannen hadden zei ik dat we ooit hopen te emigreren naar Frankrijk. O dat moet je zeker doen zegt ze, in Frankrijk hebben ze hele goede AA en PNH klinieken. Nou dat is een geruststelling in ieder geval. Blijven dromen.

Voorlopig gewoon lekker blijven werken en leuke dingen doen, zaterdag de jubileum editie van de viszatcup (25 jaar). Gisteravond al met het waadpak in de sporthalvijver geweest om plekken te maken, hopelijk kunnen we zaterdag ook nog vissen en zit er vis 😝

Bijzonder geval

Naar aanleiding van de verwijsbrief van de hematoloog van het UMC in Utrecht vandaag naar het Radboud geweest in Nijmegen voor een eerste kennismaking. Daar zijn ze specialist op het gebied van PNH. Wat een mega gebeuren is dat zeg, maar wel lekker overzichtelijk. Alles duidelijk aangegeven en we werden keurig op tijd geholpen. Mirjam was er ook weer bij om me te steunen en vragen te stellen zodat alles duidelijk is. Na de nodige controles en een lunch (een paar broodjes waar je misdadig veel geld voor kwijt bent) konden we terecht bij de hematoloog.

Ze heeft heel veel uitgelegd en gevraagd, ook nog wat lichamelijke controles, dat was allemaal goed. De uitleg over wat die PNH precies inhoudt was duidelijk, maar niet echt geruststellend. Het percentage PNH van mijn bloed was nog niet bekend, dat komt waarschijnlijk morgen. Er zijn een aantal klachten die je kunt krijgen, maar het hoeft niet. En zo lang je geen klachten hebt hoeft die PNH ook niet behandeld te worden. Het goede nieuws is wel dat het ook behandeld kan worden en dat je dezelfde levensverwachting hebt als iemand zonder die ziekte. 

Donderdag mogen we ook nog even naar Utrecht en dan zullen we e.e.a. ook nog wel gaan bespreken met mijn eigen hematoloog. Dat ieder mens uniek is dat wisten we wel natuurlijk, maar dat je er een ziekte bij krijgt die 300 mensen in Nederland hebben dat is wel weer een bijzonder gevalletje van pech.....

Nou ja ik probeer de moed er in te houden en bid nog elke dag voor een wonder. Ik kan gelukkig nog gewoon mijn dagelijkse dingen doen. Vandaag onze Lars al 20 jaar geworden, ik kan het me nog als de dag van gisteren herinneren dat ik namens Isah bij Lightronics aan het werk was en gebeld werd om zo snel mogelijk naar het ziekenhuis in Gorinchem te komen. Nou das was ook echt snel 😆

Vrijdag samen met Mirjam naar de Drunense duinen geweest, Mirjam lekker wandelen met Dex en ik een rondje op de MTB om mijn conditie te testen. Nou dat ging nog best

Afgelopen zaterdag ook nog een viswedstrijd gehad met HSV Groot Woudrichem, niet heel veel vis maar wel een grote zeelt dus eerste geworden.

Oneerlijk

Vissen doe ik voor mijn plezier, al best wel lang. Ook al aardig wat jaren doe ik mee met wedstrijden. Dat gaat er eigenlijk altijd wel gemoedelijk aan toe, men helpt elkaar waar nodig en daar wordt het alleen maar leuker mee.

Hoe anders was het afgelopen weekend, ik had al een keertje geoefend. Voor het eerst samen met Dex. Ging super! Hij snuffelde een beetje rond en kwam regelmatig naast me zitten op de steiger.

Afgelopen zaterdag was de wedstrijd met een niet nader te noemen visclub uit W'dam. Het ging eigenlijk niet zo heel goed, maar na 1,5 uur kreeg ik er een grote vis aan. Natuurlijk op het verkeerde tuig en met verkeerd elastiek waar heel veel rek inzat. Het resultaat was een gevecht van ruim een half uur waarbij ik de hengel van 11 meter recht overeind moest halen en zelf helemaal naar achter moest lopen om de vis naar de kant te krijgen. Omdat er geen enkele mogelijkheid bestond dat ik hem zo zelf kon scheppen had ik gevraagd aan buurman Bas (van 79!) of hij wilde helpen en dat deed hij. Vis binnen, een karper van bijna 8 kilo.

Verder lekker gevist ondanks de regen en nog een paar vissen erbij gevangen. Helaas kwam de deceptie na afloop door de weegploeg. De vis telt niet want je hebt hem niet zelf geschept......dat ging toch niet. Maar het staat in de regels dus hij telt niet. Het stoom kwam uit mijn oren maar ben gelukkig rustig gebleven. Na afloop direct mijn lidmaatschap opgezegd en vis daar nooit geen wedstrijden meer. Daar wil ik niet bijhoren.

Zaterdagavond gelukkig wat afleiding, heerlijk gegeten bij de Laegt. Was erg gezellig.

Even een paar weken wat rustiger met aan met werken, over 2 weken op controle in Utrecht🙏

PNH

Jakkes!

Het lijkt een beetje op mijn initialen, maar die zijn PHN. Vorige week donderdag weer controle gehad, bloedwaarden waren stabiel, maar nog wel te laag.

De hematoloog heeft uitleg gegeven waarom ze 1x in de zoveel tijd (volgens mij een half jaar) een controle doen op de PNH kloon. Het is een ingewikkeld verhaal waar je niet heel vrolijk van wordt. Kloontjes zijn bloedcellen die in het begin goed werken, maar als je er teveel van krijgt is het niet goed. Boven de 50% dan moet je aan de bloedverdunners in verband met kans op trombose.

Nu was het de vorige keer 6%, dus niets om je zorgen over te maken zegt ze....

Wordt ik vanochtend gebeld en nu is het al gestegen naar bijna 25%....jakkes dus.

Dus de controle die eigenlijk pas over 6 weken zou moeten met alleen even bloedprikken en telefonisch de uitslag wordt toch omgezet in een uitgebreider onderzoek.

Helaas weer in onzekerheid, maar het is wat het is. Niet teveel vooruit kijken en bidden dat het goed mag komen.

Gisteren naar de Kaapse bossen geweest rondom Doorn. Prachtig daar en lekker bijna 10 kilometer gewandeld met Mirjam en Dex.

Helaas had Dex waarschijnlijk iets verkeerd gegeten of gedronken dus die begon om 05:00 te piepen.

Lekker op tijd wakker in ieder geval, dan heb je nog wat aan je dag😊

Morgen lekker weer een dagje vissen in Vinkel, kijken wat het wordt

Opgelucht

Gisteren weer een controle gehad en gelukkig is de daling van de bloedwaarden nu omgezet in een iets stijgende lijn. De ophoging van de Neoral heeft dus wel geholpen. De arts is tevreden dus voorlopig maar zo aan blijven modderen zoals ze het zelf zegt. Over 3 weken weer controle, dan gaan we zien of ik weer wat mag minderen.

Het was toch wel een aardig dipje

Maar dankbaar, blij en opgelucht dat er voorlopig geen andere ingrijpende maatregelen nodig zijn dus we kunnen door. Ook nog even gevraagd of ik er zelf nog wat aan kan bijdragen qua eten/drinken/bewegen etc. Nou gezond leven is altijd goed maar verder niet. Goed om te weten 😊

De (beperkte) drank inname van het familieweekend heeft het dan niet erger kunnen maken zou je zeggen. Was een leuk Paasweekend in Norg met de hele fam. de Ruiter.

Op zaterdag nog even lekker 55 km gefiets met de MTB en in de middag voor het eerst padel gespeeld. Leuk spelletje!

Terugslag

Vandaag weer bloed geprikt en telefonisch consult. Nadat het vorige maand al iets minder ging met de bloedwaarden was vandaag het HB en de trombocyten nog wat verder gezakt. Reden voor de hematoloog om toch de Neoral maar weer wat verder op te hogen. Dit keer niet naar 2x 25mg per dag maar 2x 100.

Nou die illusie dat ik ooit van die pillen af kon komen is wel aardig de kop ingedrukt helaas. Maar ja, als het helpt....laten we het hopen🙏

In de afgelopen maanden is er weer genoeg gebeurd, zo hebben we toch weer een nieuwe hond. Dit keer een pup, kruising Labrador / Golden Retriever. En dat groeit...niet normaal. 1 kilo per week, hier was hij nog een maand of 2

hij is nu 5 maanden en voor het eerst een weekendje weg geweest

Ook dat vond hij prima, autorit ging super. Vooral als hij goed moe is dan geeft hij geen kik. 

Het was goed vol te houden in de Ardennen, heerlijk weer gehad en veel gewandeld. Ook nog een rondje op de MTB gedaan, das wel ff wat anders dan Dorst of Drunen. Dwars door riviertjes en hellingen op die niet te fietsen zijn....naar beneden ging wel.

2025

Het nieuwe jaar is begonnen. Voor iedereen die ik nog niet persoonlijk heb gesproken, bij deze de allerbeste wensen voor het nieuwe jaar en dat we maar gezond mogen blijven (of worden).

Zelf heb ik 2 weken geleden weer bloed mogen prikken en ben zeer dankbaar dat de bloedwaarden wederom goed waren. Dus weer een Neoral pilletje eraf, nu nog maar 1 die er hopelijk eind maart ook af mag. Voorlopig kunnen ze bij de apotheek in ieder geval blij zijn dat er niet zulke grote verpakkingen meer in de automaat hoeven 😅

De Kerstdagen ook goed doorgekomen, 1e Kerstdag in de ochtend naar de kerk geweest en eind van de middag kwamen pa en ma en Anouck om gezellig met ons te eten en een spelletje met cadeautjes te doen.

Tweede Kerstdag waren we in de avond bij Hanneke uitgenodigd met de hele familie de Ruiter. Was een gezellige boel.

2025 zijn Mirjam en ik rustig ingegaan, we lagen voor 12 uur al op bed en op nieuwjaarsdag samen naar de kerk geweest. Dat was wel een primeur, met een mooie opbeurende preek.

De schuur

Die goeie ouwe tijd. Vroeger toen we nog uitgingen was ik er bijna wekelijks te vinden in de Schuur in Eethen. Nu een leuk feestje gehad ter ere van neefje Gijs zijn cross-kampioenschap

Verder gaat het eigenlijk zijn gangetje, a.s. maandag weer een keertje bloed prikken in Utrecht en daarna door naar een klant. Dat is mooi te combineren, hopen dat de bloedwaarden ook weer goed zijn 🙏

Rick heeft een ongelukje gehad op zijn werk, de lintzaag deed iets te goed zijn werk zeg maar. De chirurg heeft alles weer aan elkaar gemaakt dus hopelijk komt het allemaal weer goed. Gelukkig is het bij 1 vinger gebleven.

En door

 Helaas werkt mijn Tambien account niet meer waardoor alle foto's van mijn blog nu weg zijn...dus ff werk om te herstellen

In de tussentijd is er weer veel gebeurd. Een maand na het overlijden van Jan is ook mijn schoonmoeder overleden op 77 jarige leeftijd. Ze was 1 van de trouwste lezers van mijn blog en heeft nu de rust gevonden bij de Jannen. 2024 zal niet de boeken ingaan als het beste jaar want behalve dat hebben we ook onze Saar in moeten laten slapen

en daarnaast heb ik afstand gedaan van Tambien. Per 1 juni als ZZP'er gestart met mijn nieuwe bedrijf Naaijsco en per 1 oktober volledig zelfstandig. Dat heeft de nodige kopzorgen met zich meegebracht, maar uiteindelijk blij dat ik de keuze heb gemaakt en nu door kan.

Eind augustus zijn Mirjam en ik samen op vakantie gegaan. Een keer zonder ook maar iets te plannen zijn we richting Kroatië gereden. Super veel gezien en gedaan, wat minder uitgerust maar goed. Ook in Slovenië nog een overnachting gedaan. Echt super mooi daar

In Kroatië heel veel gereden en op verschillende plaatsen overnacht. Prachtig vakantieland, zou zo weer teruggaan. Het mooiste hadden we voor het laatst bewaard (dachten we). Helaas dachten de weergoden daar anders over, Plitvice was nogal nat zullen we maar zeggen....wel fantastisch mooi

Eind september nog een keertje bloed geprikt in het UMC. De maandag erop kreeg ik telefonisch de uitslag en die was gelukkig weer goed 🙏

Mag weer een pilletje minder, dus nu nog maar 1 in de ochtend en 1 in de avond.

Veel gebeurd

Sjonge wat een tijd geleden. Vandaag voor het eerst sinds lange tijd weer een fysieke afspraak gehad in het UMC met mijn hematoloog. En ja hoor, na bijna 2 jaar is mijn HB weer boven de ondergrens met 8,7!

Super dankbaar, gelukkig iets positiefs in een moeilijke tijd. Ik mag weer 1 pilletje minder, dus nu nog maar 3 (van 25 mg).

Vorige week is helaas onze zwager en steun en toeverlaat bij alle verbouwingen Jan overleden op 56 jarige leeftijd. Dankbaar dat ik er op maandagochtend nog even was en dat ik nog een stukje uit zijn dagboek voor hem heb kunnen lezen. In de avond was hij er plotseling niet meer.

Afgelopen maandag hebben we hem begraven. Je hebt nu rust Jan, het aardse lijden is voorbij.

De maanden ervoor ook al 2 begrafenissen gehad van ome Jan en tante Nel, binnen 2 maanden allebei overleden. Tot mijn 20e zijn we zo'n beetje elke zomer wel met hun op vakantie geweest.
Daarnaast is mijn schoonmoeder nu ook nog ernstig ziek, ze heeft de diagnose alvleesklierkanker gehad en daar is weinig aan te doen. We bidden voor haar ook rust toe en gelukkig staan alle broers en zussen van Mirjam om haar heen.

In mei zijn Rick en ik nog 10 dagen naar Frankrijk geweest om te vissen. Super leuk en gezellig en veel gevangen, wel 88 karpers. Uiteraard allemaal netjes EHBO gegeven en weer teruggezet.

Helaas kregen we binnen een week toen we weer thuis waren het bericht dat Stacey's Place niet meer geopend is en dat het Engelse stel gaat scheiden 😢
We leuk dat ik mijn Franse les een beetje in de praktijk kon brengen en de conclusie is....nog veel te leren.

Net voor we op vakantie gingen nog een schadegevalletje, een Fiat 500 wilde een kusje geven....minder handig.

Nou ja, beetje recht laten föhnen bij Cornet en hij rijdt nog zullen we maar zeggen, wordt nog gerepareerd uiteraard. Maar karper vakantie met 2 tenten, 2 stretchers en nog een hoop spullen is voor de formentor geen probleem

Jaartje erbij

Inmiddels zit ik in mijn 50e levensjaar. Dankbaar dat ik dit samen met Mirjam heb mogen vieren in Oostenrijk. We zaten lekker een weekje in Tropolach bij het skigebied Nassfeld. Dit schijnt het zonnigste skigebied van Oostenrijk te zijn, nou net niet als wij er zijn natuurlijk 😂

Wel genoeg sneeuw bovenin, onderin was het groen en nat en 1 streepje wit. Kan ook niet anders met temperaturen tussen 5 en 10 graden boven nul. Wel elke dag lekker kunnen skieën en de boel aardig heel gehouden.

Bovenin was het beter

We zaten in een klein, gemoedelijk hotelletje met halfpension en alles was top geregeld. Niet te moeilijk, gewoon elke ochtend half 8 ontbijt en half 7 avondeten. Ein weissbier und ein radler, ja bitte....

Zeer aardige gastheer en de keuken probeerde er elke dag weer wat origineels van te maken. Op de terugweg de Cupra ook nog even lekker losgereden (en Mirjam was niet eens bang 😉)

Inmiddels weer terug in het "normale" leven, dus werken, wandelen, vergaderingetje etc. Zaterdag ook weer een wedstrijdje gevlagd en a.s. zaterdag weer een viswedstrijd. De eerste van dit jaar ging goed met een 1e plaats, dus hopelijk kunnen we dat een goed vervolg geven.

Afgelopen zondag ook weer een mooie kerkdienst met Ds. van der Linden. Wat kan die man het toch mooi brengen, echt een gave. Het ging over de X-factor en er is er maar 1 die die factor echt heeft en dat is Jezus natuurlijk. Erg toepasselijk in deze 40 dagen tijd voor Pasen.

We hoeven gelukkig niet allemaal bekend te worden, als we onze gaven maar zo goed mogelijk gebruiken zoals af en toe wat liefdadigheidswerk etc. Nou dat proberen we zeker.

Volgende week maandag mag ik (eindelijk) weer eens op bezoek bij mijn hematoloog. Erg benieuwd hoe het gaat met de bloedwaarden, gevoelsmatig moet het wel goed zitten maar blijft toch wel weer even spannend.

Grijs

En we zijn weer terug bij grijs....het zonnetje wil niet echt doorkomen en het weer lijkt ook niet echt op winter. Qua gezondheid en levensvreugde zitten we echter alweer in de lente. Ik voel me nog steeds goed, wat een dankbaarheid.

2 Weken geleden nog een rondje op de mountainbike gedaan in de sneeuw, wat was het prachtig (en glad). Gelukkig maar 1 keer gevallen en niet echt pijn gedaan.

Hoe anders was het afgelopen weekend. Dit keer samen met Mirjam weer naar Dorst en op de terugweg gevallen doordat er een stel idioten midden op het parkoers stil stonden om een selfie te maken 😡

Schouder goed zeer gedaan, wel terug kunnen fietsen naar de auto en hopelijk geen ernstige schade. Thuiswerken gaat in ieder geval wel, dus een paar dagen rustig aan en dan kan ik er hopelijk weer tegenaan.

De eerste viswedstrijd van het jaar zit er ook weer op. Toen was het nog wel lekker winterweer. Beetje koud maar een lekker zonnetje. In ieder geval wel een paar visjes kunnen vangen, goed voor de 3e plaats.