Met pa en ma, Annemieke en Harm en de gezinnen een flinke club van 17 personen. Super dankbaar dat we dit nog kunnen doen met zijn allen.
zaterdag 1 november 2025
All inclusive
Met pa en ma, Annemieke en Harm en de gezinnen een flinke club van 17 personen. Super dankbaar dat we dit nog kunnen doen met zijn allen.
maandag 13 oktober 2025
Baila baila baila baila
Het was een zeer geslaagd feestje. Ter ere van ons 25 jarige huwelijk wilden we een echt feest met muziek en dansen enzo. Nou ja, dansen is niet echt mijn ding maar wel van Mirjam.
Het Arsenaal was afgehuurd, lekker dichtbij dachten we...alleen het weer werkte niet echt mee dus de meesten moesten alsnog met de auto komen. DJ Harjo had de sfeer er goed in (met hulp van DJ Ricardo natuurlijk) en we hebben een top avond gehad en we zijn enorm verwend met alle cadeau's. 1 van de hoogtepunten was het lied gemaakt door de Fam. de Ruiter op de wijze van baila baila
Dat was nl. Psalm 32:8 waarin staat: Ik zal u onderwijzen, en u leren van den weg, dien gij gaan zult; ik zal raad geven, mijn oog zal op u zijn. Ook een hele mooie boodschap.dinsdag 16 september 2025
Hoe gaat het?
Een vraag die je vaak krijgt....het makkelijkste antwoord daarop is goed, dan ben je er snel vanaf.
Het eerlijke antwoord bij mij op dit moment is: Geen idee eigenlijk. Gevoelsmatig gaat het best prima, geen klachten. Maar ja, die bloedwaarden zijn niet echt top en dat PNH gebeuren kan eigenlijk alleen maar slechter worden.
Gisteren weer in Utrecht geweest voor controle. HB stabiel op 7,2 en de trombocyten weer iets gestegen, die zijn bijna normaal. Vandaag nog gebeld over de PNH kloon en die is stabiel, dus nu in een maand tijd niet gestegen. Dat is wel een geruststelling. Over een maandje nog een keer naar Nijmegen om te kijken wat ze er daar van zeggen. Mag ook weer wat verder afbouwen van de Neoral, zit nu op 2x 25 mg per dag.
Dus al met al, niet klagen maar dragen. We gaan er gewoon weer tegenaan. Afgelopen weekend waren we 25 jaar getrouwd en dat hebben we een klein beetje gevierd met ons gezinnetje. Het grote feest komt nog.
zaterdag 13 september 2025
Vive la France
dinsdag 12 augustus 2025
B100
Gisteren weer op controle geweest in Utrecht. Heenweg ging soepel, dus ik was iets over half 8 al in het ziekenhuis. Gelijk nummertje gehaald om bloed te prikken en jawel. B100 (de eerste voor de hematologie afdeling). Dus om 8 uur gelijk aan de beurt, wel lekker om te weten als je om 9:15 een afspraak hebt bij de hematoloog want dan hebben ze tijd genoeg om je bloed te onderzoeken. Het prikken ging weer eens niet top, ze zaten met zijn tweeën dus dat was al twijfelachtig...denk dat diegene die moest prikken het nog moest leren want het ging niet zonder pijn 😞
Maar goed, wel bloed genoeg en op naar een bakkie koffie. Daarna naar de hematoloog die net terug was van vakantie, ik was haar 1e patient weer. Nou ik ben helemaal niet ontevreden zegt ze, HB iets gestegen (nog steeds wel aan de lage kant met 7,2), trombocyten weer iets gestegen en de nierfunctie weer wat beter. Dus mag weer 1 pilletje Neoral minder en over een maandje weer terug. Nou prima.
De PNH gaan ze wel bekijken, maar daar is de uitslag nog niet van binnen. Dat duurt meestal een paar dagen.
Nog even 1,5 hard werken en dan eindelijk vakantie, kijk er erg naar uit. Mirjam heeft net al vakantie gekregen, maar ja....verschil moet er zijn. Afgelopen weekend nog een leuke junior-senior wedstrijd gevist in Hank met vaste maar Vince. Ging super, hij had er al een paar gevangen voordat ik uberhaupt was begonnen, maar denk dat we er uiteindelijk beide ongeveer net zoveel hadden gevangen. De teller was gestopt op 119 stuks (in 2 uur). Dat was genoeg voor de winst want het ging op stuks en gewicht.
Ze waren niet groot, maar wie het kleine niet eert.....
maandag 21 juli 2025
Lichtpuntjes
Leuke dingen doen, dat probeer ik wel. Beetje fietsen, vissen, veel wandelen en af en toe een feestje. Zo blijft de conditie ook aardig op peil. Het weer is niet altijd top, maar daar laten Dex en ik ons niet door kisten. Ik voel me gelukkig nog steeds goed.
Nog een leuk mannenuitje gehad met de Ruiter familie. Karten gaat nog steeds prima, ondanks dat sommige personen je van de baan proberen te botsen (Laurens 😠) toch nog de snelste van de Naaijens. Blijft een leuke baan in Lelystad (dit waren wij niet overigens).
Nu half augustus weer een keertje naar Utrecht en dan in oktober nog een keer naar Nijmegen. Dan gaan we wel zien hoe het er weer voorstaat. We proberen wel weer de draad op te pakken en hebben dan ook maar lekker 2 weekjes naar Frankrijk geboekt eind augustus. Huisje voor 3 aan een meer in de middle of nowhere, klinkt top 😉
donderdag 26 juni 2025
Toch weer een beetje gerustgesteld
maandag 23 juni 2025
Bijzonder geval
donderdag 12 juni 2025
Oneerlijk
Vissen doe ik voor mijn plezier, al best wel lang. Ook al aardig wat jaren doe ik mee met wedstrijden. Dat gaat er eigenlijk altijd wel gemoedelijk aan toe, men helpt elkaar waar nodig en daar wordt het alleen maar leuker mee.
Hoe anders was het afgelopen weekend, ik had al een keertje geoefend. Voor het eerst samen met Dex. Ging super! Hij snuffelde een beetje rond en kwam regelmatig naast me zitten op de steiger.
vrijdag 30 mei 2025
PNH
dinsdag 29 april 2025
Opgelucht
Gisteren weer een controle gehad en gelukkig is de daling van de bloedwaarden nu omgezet in een iets stijgende lijn. De ophoging van de Neoral heeft dus wel geholpen. De arts is tevreden dus voorlopig maar zo aan blijven modderen zoals ze het zelf zegt. Over 3 weken weer controle, dan gaan we zien of ik weer wat mag minderen.
Het was toch wel een aardig dipje
donderdag 10 april 2025
Terugslag
Vandaag weer bloed geprikt en telefonisch consult. Nadat het vorige maand al iets minder ging met de bloedwaarden was vandaag het HB en de trombocyten nog wat verder gezakt. Reden voor de hematoloog om toch de Neoral maar weer wat verder op te hogen. Dit keer niet naar 2x 25mg per dag maar 2x 100.
Nou die illusie dat ik ooit van die pillen af kon komen is wel aardig de kop ingedrukt helaas. Maar ja, als het helpt....laten we het hopen🙏
In de afgelopen maanden is er weer genoeg gebeurd, zo hebben we toch weer een nieuwe hond. Dit keer een pup, kruising Labrador / Golden Retriever. En dat groeit...niet normaal. 1 kilo per week, hier was hij nog een maand of 2
hij is nu 5 maanden en voor het eerst een weekendje weg geweest
donderdag 2 januari 2025
2025
Het nieuwe jaar is begonnen. Voor iedereen die ik nog niet persoonlijk heb gesproken, bij deze de allerbeste wensen voor het nieuwe jaar en dat we maar gezond mogen blijven (of worden).
Zelf heb ik 2 weken geleden weer bloed mogen prikken en ben zeer dankbaar dat de bloedwaarden wederom goed waren. Dus weer een Neoral pilletje eraf, nu nog maar 1 die er hopelijk eind maart ook af mag. Voorlopig kunnen ze bij de apotheek in ieder geval blij zijn dat er niet zulke grote verpakkingen meer in de automaat hoeven 😅
De Kerstdagen ook goed doorgekomen, 1e Kerstdag in de ochtend naar de kerk geweest en eind van de middag kwamen pa en ma en Anouck om gezellig met ons te eten en een spelletje met cadeautjes te doen.


























