Rond

De cirkel is rond, mooi gezegde.....in dit geval iets minder mooi. Niet voor mezelf maar wel voor onze kerk. In denk ongeveer 2 jaar geleden werden we vanuit de gemeente gedwongen om oud papier op te gaan halen met containers. Op zich niet verkeerd, toevallig was ik aan de beurt om op te halen dus dat was een primeurtje. Nu afgelopen zaterdag was het de laatste keer, de gemeente heeft (redelijk eenzijdig) besloten dat het vrijwillig ophalen van het oud papier ten einde komt. Dit scheelt ons als kerk behoorlijk wat geld dus dat is erg jammer, maar alle vrijwilligers die oud papier ophaalden (ongeveer 2 keer per jaar) hebben nu tijd over dus wie weet of we daar nog wat mee kunnen. Ik heb in ieder geval ook de laatste keer op kunnen halen, hoewel niet vanaf 8 uur maar een uurtje later. Was gezellig Marius!

Zaterdagavond gezellig een filmpje gekeken, zondag eerst Kerstdag eerst online de kerkdienst gevolgd. Daarna in een miezerig weertje een lekker rondje gewandeld met Mirjam en daarna bij mijn ouders aan het kerstdiner. 2e Kerstdag bij schoonmoeder op visite met de hele familie (ongeveer 50 personen 😱), het was weer goed geregeld en het eten was top. Iedereen paste op de zolder, super leuk om ze allemaal weer te zien en te spreken. Wederom een mijlpaal gehaald, zeer dankbaar.

Conditie wordt langzaamaan weer wat beter, vanochtend 40 min. op de spinfiets en ruim 20 km 💪

Wel wat last van keelpijn, maar hopelijk zet dat niet door. In ieder geval geen koorts gelukkig.

Leuk

Vanochtend weer naar Utrecht geweest en weer wat nieuws ontdekt.....jawel om 7:45 is het nog vrij rustig in de parkeergarage 😂. In verband met evt. files om 7 uur weg en geen file gehad dus ja dan ben je lekker op tijd. Bloed prikken ging ook lekker vlot en de hematoloog was precies op tijd. De uitslagen waren wederom positief, je begint het al bijna gewoon te vinden maar eigenlijk is het gewoon een wonder dat ik er na 4 maanden al zo goed aan toe ben. Dankbaar 🙏

HB was weer iets gestegen, de leukocyten (leuko's) zelfs boven de ondergrens en de trombocyten eindelijk na bijna 4 maanden boven de 100 (gelukkig  gaat de Cupra iets sneller van 0 naar 100 😀)

Ook nog even gevraagd naar de medicijnen, helaas nog niet afbouwen. Iets met never change a winning team had ze het over, dus zal wel goed zijn.

Omdat ik voornamelijk eind van de dag wel wat last heb van een opgeblazen gevoel (komt door de Neoral) wel pilletjes gekregen tegen de misselijkheid. Wie weet helpt het.

Ik was lekker op tijd thuis (10:15) en de zon scheen, dus gelijk mezelf maar even getrakteerd op een flinke wandeling Groesplaat, ongeveer 7,5 km. Helaas was het zonnetje van korte duur, maar toch nog even wat straaltjes meegepikt

Kleur is goed, wellicht met dank aan de medicijnen (dat kon ze niet echt zeggen). Sommige mensen denken zelfs dat ik op wintersport ben geweest....nou ja wie weet komt het er nog van. Ik probeer in ieder geval de conditie nog wat verder op te bouwen. Afgelopen week voor het eerst weer op de spinfiets gezeten, gaat steeds beter. Voorheen hield ik makkelijk een uur vol en ongeveer 30 km. Nu was ik al blij met de helft.

Met een positief gevoel richting de Kerst. Iedereen fijne Kerstdagen toegewenst! 

Grijs

Over het weekend kunnen we kort zijn: Grijs. Zoals het lijflied van Mirjam vanaf mijn ziek zijn.

Geef mij maar zoals gisteren en vandaag, lekker koud (maar daar kun je je prima op kleden) met een zonnetje 🌞

De viswedstrijd verliep niet geheel volgens verwachting, ik was van tevoren al kansloos in een vak met allemaal toppers (sommigen zelfs wereldkampioen). Op zich wel lekker gevist, maar wat was het koud en met iets meer dan 5 kilo (kleine visjes dus dat waren er nog aardig wat) een 7e plek van de 8. En dan toch nog prijs hebben ook, goed geregeld weer Dirk.

Zondag ook weer grijs, wel lekker gewandeld en Mirjam en ik hadden besloten om 's-avonds weer naar de kerk te gaan. De avonddiensten zijn dusdanig slecht bezocht (< 10 bezoekers) dat dit wel moest kunnen.

Wat was het fijn om daar na bijna 4 maanden weer te zijn en de verraste gezichten te zien en hoe mooi ook om persoonlijk de bloemengroet in ontvangst te nemen. En wat een prachtig boeket (gemaakt door een gemeentelid).

Zonnig

Als ik nu naar buiten kijk dan is het alles behalve zonnig, maar net uit het ziekenhuis terug en wederom positieve berichten dus ik zie het zonnig in! Wat een dankbaarheid weer 🙏 

Gisteren was het nog even zoeken naar een waterig zonnetje, maar hij kwam.

Vandaag moest ik al om 9 uur bij de hematoloog zijn en altijd een uurtje daarvoor bloed prikken zodat ze op tijd de waardes binnen heeft. In verband met de files ruim op tijd vertrokken en ik was gelukkig al voor 8 uur in het ziekenhuis. Was vlot aan de beurt, prikken had beter gekund (deed pijn en dat is meestal niet goed) maar bloed op tijd opgestuurd. De hematoloog was ook keurig op tijd en ze was erg positief over de vooruitgang. Daarna nog even medicijnen halen bij de apotheek van het ziekenhuis en zowaar zaten de apothekers op me te wachten (normaal gesproken zit je hier minimaal een half uur te wachten). Lekker op tijd weer thuis, ergste files waren al achter de rug.

Even een lesje anemie, ik heb weer wat geleerd😀 De Reticulocyten toegevoegd aan de grafiek. Dit zijn onrijpe rode bloedcellen en zorgen als het goed is uiteindelijk voor een stijging van het HB. Deze zijn als een raket gestegen dus met het HB moet het ook goedkomen. Nu in 2 weken (zonder transfusie) ook al iets gestegen. De trombocyten gaan ook nog steeds lekker omhoog dus hopelijk herstellen mijn handen dan ook weer wat.

Mijn nierfunctie is nog wel wat minder vanwege alle medicijnen, dus voorlopig nog maar geen bier.

Zo de regenjas aan en naar buiten, hopelijk wordt het komend weekend weer wat beter weer. Zaterdag de laatste viswedstrijd van het jaar, als het net zo gaat als afgelopen zaterdag ben ik tevreden. Bijna 6 kilo aan kleine visjes (250/300 stuks) in 3 uur tijd met handschoenen aan.

Hand

De hand van God. De meeste niet gelovige mensen denken dan in eerste instantie vast aan het WK doelpunt van Maradona tijdens het WK van 1986. Je ziet het in deze tijd van het WK voetbal ook regelmatig op televisie voorbij komen. Zelfs als je in Google hierop zoekt staat het bovenaan....gelukkig voel ik ook nog steeds de hand van God in mijn ziekteproces. Hij geeft me kracht en rust.

Mijn eigen hand(en) zijn wel een zorgen puntje, het lijkt wel of ik hard heb gewerkt maar helaas....die nagelriemen schijnt een bijwerking te zijn van de Neoral en die wondjes willen gewoon niet genezen...zitten er al een paar weken.

Nou, gelukkig heb ik er geen last van en helpt de soda tegen ontstekingen.

Wat gaat de tijd toch snel. Ik herinner me de dag van 24 augustus nog als de dag van gisteren, maar we zitten nu toch echt al in december. De donkere dagen voor Kerst zeg maar, dat merk ik ook wel. Als ik niet echt een doel heb om vroeg uit bed te gaan dan maar wat later.

Afgelopen zaterdag had ik in ieder geval nog wel een doel. Er was een saamhorigheidsdag georganiseerd door de visclub voor alle vrijwilligers en ja wat doe je dan....vissen natuurlijk. 

Dit keer op karper (of alles wat wilde bijten). In 4 uur tijd maar 1x beet gehad en ook nog gevangen, 100% score dat gebeurt niet vaak. Het bleek achteraf ook nog de grootste vis van de dag te zijn (9360 gram met de weegzak erbij)

Zondag weer eens ouderwets een kerkdienst geluisterd in plaats van gekeken in verband met een technische storing. Sjonge wat zijn we dan toch verwend met de Corona tijd dat we er altijd maar van uitgaan dat een kerkdienst met beeld is. Nou dit had ook wel weer wat. De dominee noemde me nog in zijn dankgebed omdat de behandeling de goede kant uit gaat. Dankbaar🙏.

Ervaringsdeskundige

Vandaag weer naar Utrecht geweest voor controle. Deze keer geen dagbehandeling meer want geen PICC-lijn, dus gewoon bloed prikken. Mirjam moest vandaag de hele dag werken maar Lars was vrij en die wilde wel mee. Gezellig!

Ik was zo enthousiast om voor de 1e keer met de Cupra te gaan dat ik mijn tas (die ik netjes klaar had gezet) glad was vergeten. Bijna bij Utrecht vroeg ik aan Lars of die misschien op de achterbank stond maar helaas.....geen paniek. Enige belangrijke dingen die erin zaten waren de formulieren om bloed te prikken (kon ik nog wel halen op de poli hematologie), mondkapjes (hebben ze nog wel in het ziekenhuis) en de pillen die ik na het bloedprikken mocht nemen (nou ja dan maar wat later als we weer thuis zijn).

We waren gelukkig weer ruim op tijd en voor 12 uur bloedprikken was gelukt. Daarna even met Lars naar het restaurant en voetbal gekeken op de telefoon. Rond 1 uur waren we weer bij de hematoloog voor de uitslag. Nou ze was weer heel tevreden en positief over de waarden. Dat is goed nieuws, het gaat dus echt de goede kant op. HB was wel iets gezakt, maar niet verontrustend omdat de rest (de "voorlopers") nog steeds stijgt. Als ervaringsdeskundige vind ik het wel leuk om zelf ook een beetje mee te kijken (schrijven):

Dit is procentueel gezien het verloop ten opzichte van de onderwaarde (100%) van wat het eigenlijk moet zijn (behalve monocyten, daar is het de bovenwaarde anders kwam hij teveel boven de 100).

Mijn HB (en de daaraan gekoppelde Erytrocyten) gaan nog wat op en neer, komt ook door de transfusies die ik de laatste weken niet meer krijg.

We zijn er dus nog niet, maar het gaat nog steeds omhoog en ik mag weer wat meer (zoals in de tuin werken).

Wat ook nog leuk was dat er 2 studenten een interview wilden (online) dus dat had de dokter geregeld. Volledig anoniem, maar wel met beeld 😆. Ook leuk dat Lars er bij was want dan konden ze ook nog wat aan hem vragen. Aangezien er heel weinig patiënten zijn met Aplastische anemie waren ze blij met onze medewerking.

Over 2 weken mag ik weer terug, medicijnen blijven hetzelfde en zo lang er geen gekke dingen gebeuren moet dat wel lukken.

Vrij

Een weekje "vrij" van het ziekenhuis dat is ook weleens lekker. Erg dankbaar dat ik dit weer kan zeggen en weinig klachten heb. Beetje bijwerkingen van de medicijnen maar dat is alles.

Gisteren voelde echt aan als een soort van vrije dag. Ja wat doe je dan, taxi rijden voor Lars die een meeloopdagje had op het Avans in Breda.

Afgelopen dinsdag na 3 maanden weer eens een hele dag op kantoor geweest. Kirsten onze stoelmasseuze kwam in de middag (goed gepland 😀) en dit was geen straf. Verder was het net of ik nooit ben weggeweest en ook nog kennis gemaakt met onze nieuwe collega die per 1-1 gaat beginnen als projectleider. 

Waar het woensdag absoluut nog geen straf was om te wandelen in het herfstzonnetje was het gisteren 

echt nat en guur. Dus winterjas opgezocht en toch maar een rondje gedaan. Vandaag weer wat beter weer maar wel kouder, muts er ook maar bij op.

Ondertussen ben ik wel een beetje verkouden, maar gelukkig niet ziek van en ook geen koorts.

Op naar het weekend en volgende week donderdag weer controle.

Rustig

Het begint weer een beetje gewoon te worden, alweer een goed en rustig weekend achter de rug. Het begon vrijdagavond al met het bijzondere nieuws dat Wilma weer terecht is. Nog een lange weg te gaan maar met de juiste hulp moet dat goedkomen. Geeft weer wat rust voor de familie.

Zaterdagochtend kon ik de auto weer ophalen, sommigen zullen misschien zich afvragen wat heeft hij nou gedaan....misschien iets met midlife crisis ofzo maar ik vind het wel mooi 😀

In de middag weer eens een viswedstrijdje in de haven meegedaan. Heel veel vis, ik denk dat ik er een kleine 200 had in 3 uur. Lekker gevist maar bleek achteraf veel te weinig. Volgende keer beter als er dan nog vis zit.

Ik voel me gelukkig nog steeds goed, nog wel snel koud maar 's-avonds met een kleedje op de bank naast mijn liefste is het goed te doen. Zondagochtend weer digitaal de kerkdienst gevolgd en daarna lekker naar buiten want het is weer prachtig herfstweer.

Vandaag back in business en morgen hoop ik weer eens een dagje op de zaak te zijn.

Dubbel

Een heel dubbel gevoel. We leven enorm mee met de familie Korving/Van Oudheusden die in grote onzekerheid leven op dit moment. Aan de andere kant is er ook blijdschap, opluchting en grote dankbaarheid.

Alweer een week voorbij waarbij het eigenlijk gewoon lekker zijn gangetje gaat. Vanochtend weer melden op de dagbehandeling, bloed afname en PICC-lijn verzorging zoals gebruikelijk. Daarna om 10:15 afspraak bij de hematoloog en dat liep allemaal lekker vlot.

"Je doet het goed", dat is iets wat we allemaal graag horen, maar als een arts dat tegen je zegt dan maakt je hart wel even een sprongetje. Yes, de bloedwaarden zijn weer wat omhoog gegaan en de stijgende lijn gaat lekker door. Zo goed zelfs dat ze nu wel durft te zeggen dat de behandeling aanslaat. Dat is super goed nieuws, maar hoe verder? Nou hier komt het:

• Pas over 2 weken terug voor bloedcontrole
• Maar hoe zit het dan met de PICC-lijn verzorging (moet 1x per week). Nou die kan eruit en wel meteen. OK dus weer terug naar de dagbehandeling en super snel was die er ook echt uit....nu nog even wachten op evt. nabloeding want dat slangetje was toch wel een cm. of 30 en de "zekering" zat met haakjes in mijn huid. Maar ging allemaal goed en nu alleen nog een pleister

• Medicijnen; ja das nog wel een dingetje want die hebben we nog wel wat nodig als ik pas over 2 weken hoef terug te komen. Dus naar de apotheek in het zkh. Mirjam had daar al een half uur gewacht en nog steeds niet aan de beurt. Uiteindelijk na een uur hadden we de medicijntas weer vol en op naar huis. De hematoloog gaf nog wel aan dat ik nog wel een behoorlijk tijdje aan de Neoral zit (misschien wel een jaar) en dat je gedurende dat medicijngebruik nog steeds erg voorzichtig moet zijn. Maar goed, voorlopig mag ik niet klagen en dat doe ik ook zeker niet.

Lichtpuntjes

Gisteren weer op controle in het UMC. Bloedafname was erg laat (10:45) en een uur later een afspraak bij de hematoloog. Dat liep natuurlijk weer eens uit, maar goed. Ze is tevreden! En ik daarmee ook, de stijgende lijn van de "voorlopers" zet door. Begint een beetje medisch te worden maar de bloedwaarden zelf zeggen niet zoveel, maar degene die het bloed aan moeten maken vanuit het beenmerg dat noemen ze voorlopers. En daar zit vooruitgang in dus dat is top. HB was wel weer laag, dus in de middag mocht ik 2 zakjes bloed. En daarnaast ook nog "even" een echo van mijn nieren want de nierfunctie was wat slechter.

Nou laat dat even maar weg want dat duurde een eeuwigheid. Uiteindelijk kon ik om 14:45 weer naar de dagbehandeling voor de transfusie.....mijn bloeddruk was iets omhoog gegaan maar ging weer snel naar normaal. Pa was vandaag weer mijn chauffeur en die heeft dus ook een lange dag gehad en als je om 17:30 weg rijdt in Utrecht met de langste spits van het jaar ook geen pretje om thuis te komen. Maar goed, het is weer gelukt. Bedankt pa👍

Nog een ander lichtpuntje deze week mijn nieuwe auto op kunnen halen, net voor mijn ziekte gekocht met de afspraak om hem begin november over te nemen. En ja hoor, maandag is "the beast" gearriveerd

Volgende week gaat hij/zij een weekje logeren bij de wrapwereld, ben benieuwd

Kramp

Jawel beste mensen, je zou het niet zeggen maar vissen kan ook een topsport zijn. Maar eerst even terug naar vorige week.

Donderdag weer wekelijkse controle, eerst naar de dagbehandeling voor bloedafname en PICC-line verzorging (en een bakje koffie uiteraard). Uurtje later afspraak bij de hematoloog, dat liep weer eens wat uit, maar een kwartiertje later dan gepland mochten we naar binnen.

De bloedwaarden waren iets beter, nog te vroeg om de vlag uit te hangen maar geen transfusie nodig dus we mochten snel weer naar huis. Mocht ook weer starten met anti-schimmel medicijnen omdat mijn lever en nierfunctie wat verbeterd was. Lekker om half 12 thuis dan heb je nog een halve dag voor je.

Vrijdag rustig dagje, alle voorbereidingen voor de viswedstrijd waren al grotendeels gedaan. Dus werken en wandelen.

Dan zaterdag, match-day oftewel de dag van de viswedstrijd van het jaar😃

Voor mijn gezin en mezelf was ik al kampioen, want het feit dat ik erbij kon zijn en mee kon vissen was al een grote winst.

Na het ontbijt en het lezen van mijn dagboekje, hoe toepasselijk was het weer (ik ben dan wel geen topatleet maar het voelde wel zo) ging ik lekker ontspannen om half 8 thuis weg en om iets over 9 kwam ik op mijn plek aan. 

Even voor de niet vissers onder ons, er deden 12 clubs mee (uit heel Nederland) met in totaal 160 deelnemers verspreid over 5 vakken (A t/m E). Ik zat op E2 en wat denk je, precies op de cm af op dezelfde plek als waar ik 2 weken geleden had geoefend....kan geen toeval zijn. Maar goed, vandaag andere tactiek en veel meer concurrentie. Ik had besloten (met wat druk van d'n Dirk) om vandaag grotendeels met de vaste stok te vissen en om 11 uur konden we beginnen. Duurde even voor ik beet kreeg, maar heb lekker gevist en in totaal 32 vissen gevangen voor bijna 6 kilo. Het laatste uur was erg taai voor mij (het was 5 uur vissen!) en dan merk je wel dat je lichaam nog niet echt meewerkt. Mijn armen en vooral handen verkrampten dus aas aan de haak doen en vis eraf halen was een behoorlijke uitdaging zeg maar. Extra zuur omdat het laatste half uur er volop vis lag op 11 meter. Maar dik tevreden voor mezelf en een leuke dag gehad. Helaas voor HSV Groot Woudrichem kwamen we niet verder dan plaats 10, maar volgend jaar gaan we er weer voor 💪

De officiële uitslag wordt nog bekend gemaakt, maar met 6 kilo zal ik het vak niet hebben gewonnen maar zeker ook niet laatste. In ieder geval mijn buren verslagen (update 1-11: 8e plek van de 32, die ene vis die er afging een halve meter voor mijn schepnet erbij en het was een 4e plek maar das vissen).

Zaterdagavond niet in slaap gevallen en zelfs nog een filmpje gekeken met het hele gezin.

Zondag een echte rustdag gehad, was wel nodig. Even de medicijnen aangevuld (worden er nog niet echt minder), kerkdienst gevolgd en lekker gewandeld.

Wind en regen

Ik heb weleens iemand horen zeggen "Wind en regen, voor de visser een zegen". Nou voor mij geldt dat niet echt. Ik heb liever een zonnetje en wat minder wind. Maar goed, we doen het ermee.

Gisteren weer een poging gedaan op het Noord-Hollands kanaal. Goed aangekleed en het was te doen. Vangst was weer matig, maar ook hier lichtpuntjes zoals een knipoog van Hem.

Wel een mooi uitzicht en wat een wolken.

Weekend was lekker, genoeg energie en voel me weer goed. Weer genoeg gedaan, beetje geklust zelfs, voetbal gekeken (Lars zien scoren en ze hebben gewonnen!) en lekker gewandeld.

Donderdag weer naar Utrecht en kijken hoe de vlag er bij hangt. Ondertussen blijven er kaartjes binnenkomen, inmiddels al ruim over de 100. Allemaal heel erg bedankt voor al jullie medeleven.

Vandaag ook weer een Corona boosterprik gehaald. Ik had zo mijn twijfels of dat wel zo verstandig is in mijn geval maar de hematoloog raadde het wel aan dus maar gedaan. Hopelijk geeft dit geen extra klachten en blijft het virus zo buiten de deur. De 1e Corona vaccinatie die niet liggend ging, elk nadeel heb zijn voordeel 😀

Volhouden

Nou het bijtanken heeft een nieuwe vorm aangenomen. Was gisteren een lang dagje in het ziekenhuis, maar liefst 3 zakken bloed en 1 zak bloedplaatjes......menig wielrenner zou er jaloers op zijn.

De bloedwaarden zijn helaas nog niet gestegen maar dit hoort erbij volgens de hematoloog. Volhouden en doorbijten. Ik voelde me de laatste dagen weer wat minder fit en sommige dingen moest ik me echt toe zetten, maar dat was dan ook weer niet gek gezien de bloedwaarden.

Om 10 voor 8 gingen Mirjam en ik weg in de ochtend en om 10 voor 5 waren we weer thuis, lijkt net een werkdag 😂

De Thaise currysoep was wel weer lekker; je krijgt in het zkh standaard soep om 11 uur (als je dat wil natuurlijk)

Wat lichtpuntjes, leuk stukje van Rick in het Kontakt en op regio-voetbal en de oplader van de auto is vanochtend geplaatst (nu de auto nog). Leverancier is een klant van ons (Alfen) maar wel besteld en geïnstalleerd door Coolblue omdat ze alleen via een dealernetwerk leveren. Heb hem zelf al een beetje gecustomized (niet die vuilniszak dat is nog voor het buiten stopcontact 😀)

Komende weken elke donderdag op controle en kijken hoe het gaat mits er geen gekke dingen gebeuren. Eind november kunnen we pas echt zeggen of de behandeling aanslaat dus geduld en vertrouwen.